Sentidos Construídos Sobre a Independência de Jovens com Síndrome de Down por um Grupo de Pais e Profissionais

Autora: Evani Andreatta Amaral Camargo

INTRODUÇÃO

Nosso estudo de doutorado surgiu de inquietações ocorridas durante nossa atuação profissional junto a pessoas com deficiência mental, especialmente as que diziam respeito ao relacionamento entre pais e profissionais da área de saúde e de educação. Durante a construção do trabalho, nosso interesse se direcionou para a identificação e análise de concepções que pais e profissionais faziam da deficiência mental e do sujeito deficiente, bem como para as possíveis reelaborações a respeito dessas concepções que pudessem ocorrer em discussões em grupo.

É nossa premissa que a deficiência mental não é determinada apenas por fatores biológicos, mas é constituída no grupo do qual o indivíduo que a possui faz parte, já que é este grupo que dá significado àquilo que é considerado como deficiência. Dessa forma, o sujeito deficiente tem a sua identidade determinada pelas concepções presentes no grupo social ao qual pertence. Do mesmo modo, as pessoas que com ele convivem, como pais e profissionais da área, significam a deficiência e as possibilidades dos sujeitos por ela acometidos em função do grupo social no qual estão inseridas.

Pautando-nos na crença de que a subjetividade se constitui nas interações sociais, ou seja, nas relações intersubjetivas e que o sujeito deficiente mental tem com os pais e profissionais um relacionamento bastante intenso, a hipótese levantada foi a de que a concepção desses pais e profissionais sobre a deficiência é fundamental na constituição da subjetividade desses indivíduos. Por outro lado, as atitudes, reivindicações e desejos dos sujeitos com algum déficit também influenciam, se não constituem, as concepções dos sujeitos com quem eles se relacionam. Desta forma, neste estudo, que é parte de nosso texto de doutorado, buscamos investigar a construção de sentidos quanto à independência de adolescentes com síndrome de Down, elaborada por pais e profissionais em reuniões em grupo numa escola especial.

Segundo Bakhtin (1997), as pessoas vão se constituindo como sujeitos nas sucessivas interações, nos diversos espaços discursivos e, pode-se presumir que a subjetividade se forma pelos "olhos dos outros". É só ocupando o lugar do outro, o lugar "de fora" que o homem consegue ver a si mesmo e iniciar sua constituição enquanto sujeito. Nesta perspectiva, há sempre um "inacabamento" constituinte, que é dado pelo lugar que o(s) outro(s) ocupa(m) nas sucessivas interações. Esse "inacabamento" do sujeito está diretamente relacionado ao conceito que Bakhtin desenvolve a respeito do excedente de visão, que seria o que os outros vêem dele e que ele não vê, como se fosse uma "paisagem de fundo". Assim, o sujeito, incompleto, só existe nas relações com as pessoas, as quais definem os limites. Como as relações são sucessivas e infinitas, não se tem nunca um sujeito absoluto. Ele é sempre resultado de um passado e uma expectativa do que pode vir a ser no futuro.

Vyon (1992) também discute a questão da intersubjetividade e se refere a ela como "... universos de conhecimentos ou imagens a que os protagonistas reagem, sejam imagens deles mesmos, de seus parceiros ou da situação. A comunicação se desenrola dessa forma sobre um fundo imaginário que as ciências sociais se esforçam em entender através do conceito de representação." (Vyon, 1992:47). Assim, o indivíduo não reage à situação objetiva em si, mas à representação que faz dela e que decorre de conhecimentos precedentes, ou seja, pressupostos culturais. A representação está relacionada à imagem que o sujeito faz de si, dos outros, da situação e, por último, das regras e normas de comportamento do grupo social ao qual pertence.

Os conceitos sobre subjetividade, intersubjetividade, representação e indeterminação do sujeito, indicam que as pessoas, e aí se incluem pais e profissionais, vão se constituindo e se reconstituindo nas interações que ocorrem ao longo da história de cada um. Tanto os pais quanto os profissionais vão (re)fazendo seus percursos a partir dos muitos contatos que estabelecem ao longo da vida, e as interações que vão se estabelecendo entre eles certamente também interferem na constituição da subjetividade de cada um. No decorrer dessas interações é possível que novas ressignificações sobre o sujeito deficiente possam surgir. Nesta perspectiva, as concepções dos pais a respeito da deficiência e do próprio filho podem ser modificadas a partir dos diálogos com os diversos profissionais e outras pessoas ao longo de suas sucessivas experiências, e na relação com o próprio filho. Também a constituição do sujeito deficiente se estabelece nas interações que ele tem com os outros e que, numa esfera privada e fundamental, dá-se com os próprios pais. Desse modo, podemos presumir o quão importante são as significações que esses pais apresentam em relação ao filho deficiente, e o quão fundamental são as concepções da deficiência que os pais vão elaborando a partir dos contatos com outras pessoas e com os profissionais ao longo do processo de crescimento do filho.

Vygotsky (1984 e 1987), de modo semelhante a Bakhtin e Vyon, também atribui à linguagem e à interação social um papel fundamental na constituição do sujeito. De acordo com o autor, é imprescindível direcionarmos nosso olhar para o desenvolvimento enquanto processo que se estabelece nas relações sociais. Todas as funções especificamente humanas são constituídas através da vida social, envolvendo portanto a linguagem e a dimensão histórico-cultural.

Dentro dessa perspectiva, a linguagem tem uma importância crucial no desenvolvimento humano, sendo seu aparecimento um "marco" no desenvolvimento da criança (Vygotsky , 1987). A linguagem, como um sistema semiótico privilegiado, conjuntamente com outros sistemas de signos (as diferentes formas de numeração, os dispositivos mnemotécnicos, o simbolismo algébrico, a escrita, entre outros), tem origem na vida social e, modificando globalmente a evolução e a estrutura das funções psíquicas, transforma-se em instrumento psicológico. O homem passa a ver o mundo e a percebê-lo de acordo com a cultura em que está inserido. Esse recorte do mundo é elaborado para ele pelas outras pessoas do seu grupo social através da linguagem, nas diferentes, sucessivas e infinitas interações sociais que vão constituindo o sujeito ao longo de sua história.

Com respeito à questão da deficiência, Vygotsky (1989) discorre sobre a importância do recorte do mundo feito para a criança e para o jovem "deficiente" por seus pais e pela sociedade como um todo. São as significações e ressignificações feitas pelos seus pares sociais que os constituem enquanto sujeito. Assim, um indivíduo com limitações e com um potencial biológico diferente dos demais pode ter os rumos de seu desenvolvimento alterados em função do modo como o seu meio social o encara e em função das expectativas existentes em relação a ele. Nossa sociedade tem restrições em relação ao que é diferente, àquilo a que não está habituada. Portanto, a constituição da pessoa com deficiência pode ser prejudicada pela quebra da expectativa de seu grupo social, pelo estranhamento em relação à inteligência desse indivíduo, pelos preconceitos e estigmas presentes na sociedade frente às diferenças. Assim, o "olhar" da sociedade irá influenciar o desempenho da pessoa deficiente. Se o "olhar" voltado para ela for de incapacidade, provavelmente ela se tornará incapaz.

Desta forma, para efetivar o estudo, construímos os dados a partir das interlocuções ocorridas durante um trabalho de discussão em grupo que realizávamos com pais de crianças e adolescentes com síndrome de Down, em conjunto com outros profissionais da área de educação especial. Focalizamos as relações entre profissionais e pais, com o propósito de identificar de que modo, nessas relações, a concepção sobre a deficiência mental, sobre os sujeitos deficientes, suas possibilidades e potencialidades estavam sendo elaboradas. Além disso, pretendíamos identificar como os profissionais interferiam nos modos como os pais elaboravam a problemática da deficiência no seu cotidiano e, em que medida, a discussão em grupo possibilitaria mudanças nas concepções citadas.

Assim, os objetivos do estudo foram: identificar como os sentidos a respeito da deficiência mental e do sujeito deficiente iam sendo construídos, verificar como os profissionais interferiam na construção de sentidos dos pais e vice-versa. Além disso, buscamos identificar como as reivindicações dos próprios sujeitos com síndrome de Down em relação a independência podiam interferir nas concepções dos pais e dos profissionais.

MÉTODO

Para o presente trabalho, baseando-nos nos pressupostos teóricos adotados, analisamos um fragmento construído a partir da fala de profissionais e pais de crianças e adolescentes com síndrome de Down, em situação de interlocução. Essas falas foram gravadas em áudio a partir de um trabalho de discussão em grupo com famílias de alunos de uma instituição especial para indivíduos com síndrome de Down. Nesta instituição, as reuniões eram realizadas com pais que tinham os filhos num mesmo grau de escolaridade. O fragmento analisado neste trabalho foi retirado de uma das reuniões de um grupo de pais, cujos filhos tinham entre 10 e 14 anos.

De um total de 14 reuniões realizadas com o grupo no ano de 1995, selecionamos 7 para organizarmos os dados. Tal seleção foi feita em função dos assuntos nos quais concepções a respeito da deficiência mental apareciam mais claramente. Além disso, também levamos em conta o número de participantes por reuniões (demos preferência àquelas em que estiveram presentes um maior número de pais), bem como buscamos fazer uma seleção de modo a obter reuniões distribuídas em vários momentos do ano de 1995.

Como já foi apontado, todas as reuniões foram audio-gravadas e posteriormente transcritas literalmente. Os turnos de fala (enunciados) foram demarcados a cada mudança de interlocutor e numerados. Esta demarcação foi feita conforme Bakhtin (1997), para quem a unidade são os enunciados, com as fronteiras determinadas pela alternância dos falantes e que garantem a possibilidade de réplica, com as devidas argumentações e contra-argumentações. Está também especificado em nossa transcrição se a fala é referente aos pais ou às profissionais e o nome de cada interlocutor está em negrito. (Gostaríamos de esclarecer que os nomes são fictícios, com o intuito de preservar a identidade dos sujeitos que participaram das reuniões.) Após a seleção das reuniões, as mesmas foram divididas conforme as temáticas desenvolvidas pelos participantes. Estamos denominando temáticas o conteúdo relativo a um determinado assunto nos sucessivos enunciados.

Após a releitura das interlocuções, elegemos trechos dessas temáticas, nos quais era possível identificar concepções a respeito da deficiência mental, do sujeito deficiente, bem como suas possibilidades e potencialidades. Denominamos esses trechos de fragmentos. Para o presente trabalho selecionamos um fragmento, no qual a independência estava sendo discutida, por termos o intuito de identificar quais concepções poderiam estar subjacentes a ela, bem como estava ocorrendo a construção dos sentidos relativos a esta questão.

Fragmento:

A discussão está ocorrendo em torno da questão da independência, mais especificamente, sobre a possibilidade do filho sair à rua sozinho:
...
16. Elena: .... E também agora, lá em cima, ali na estrada; não tem uma barraquinha que vende suco? Ele pega a bolsinha dele e vai lá comprar sorvete sozinho. (risos)

17. Cleonice: Ah! Então ele deve ter comentado alguma coisa porque o Gustavo falou: - Mãe, você dá dinheiro para eu ir na padaria comprar pão? (risos)

18. Marina (prof.): E aí, Cleonice?

19. Cleonice: Eu passei, eu passei reto da padaria; - Ai, esqueci, Gustavo! Eu sei que eu estou errada, gente, mas eu não consigo! (fala tensa)

20. Marina (prof.): O quê você não consegue?

21. Cleonice: Deixar ele atravessar a rua...

22. Marina (prof.): Ah! Atravessar a rua... E você já experimentou, você fica do lado, olhando, ele vai sozinho, você vai...?

23. Cleonice: Não, ele vai, compra sorvete, compra refrigerante, mas eu tenho que estar do lado; hoje eu tenho que deixar, hoje eu vou falar pra ele: - Vai lá comprar pão...

24: Léa (prof.): Depois da reunião ela vai, a gente precisa encorajar ela...

25. Marina (prof.): Vai indo aos poucos, fica na porta da padaria, ele vai sozinho e compra, aí você vai...

26. Cleonice: Deixei, deixei sozinho atravessar a rua, mas os ônibus descem que nem uns loucos a rua...

27. Marina (prof.): Ah! Então é perigoso mesmo...

28. Cleonice: ...não deixo mesmo (enfático), mas quando ele falou, fiquei engolindo em seco. Eu só... - Óh! Pra Juliana ( dirigindo-se a outra filha, sem SD); falei: - Ju, presta atenção; o Gustavo quer ir na padaria comprar pão. Ela falou: - Ai, mãe! (denota receio). E o pior é que sou eu e ela que fica, né, as duas, as duas pra ficar lá no pé do coitadinho. Mas hoje eu tenho que deixar...

29. Ana Maria: - A professora falou que era para deixar comprar pão sozinha! Falei: - A professora falou, mas... Porque eu deixei; ela foi no supermercado comigo fazer compra e eu deixei a maquininha de somar com ela e ela somou tudo direitinho; 13 com 13, 0, ponto 85; e, eu depois eu somava, né, comecei a somar junto, né, senão minha conta ia lá em cima. Mas ela ia; no começo somou tudo certinho, sabe, ficou na fila lá do açougue; aí ela ficou atrás de um moleque; o moleque estava ali; parecia que estava na fila; eu falei: - É atrás desse menino aqui. E o homem atrás viu, né, que eu falava pra ela ficar na fila. A hora que eu olho, o menino não saiu do lugar; a fila andou e ela atrás do menino, né, o menino só estava olhando as frutas, lá, sabe. Aí, depois eu voltei lá. Falei: - Alessandra, três passou na sua frente, filha, esse menino não estava na fila, sabe. Ela falava: - Vai, vai, pode ir, não precisa ficar perto de mim. Vai, vai pra lá que eu estou aqui! Eu falei: - Como, você está aqui, têm três que passou na sua frente! - Ninguém mais vai passar na minha frente. Ela falava, sabe. Ficou na fila certinho, me ajudou. Eu fiquei boba, né, porque... é triste, né, mas atrapalha, né; e ela ajudou, assim, a carregar as coisas, a lidar com alguma coisa, sabe, eu fiquei abismada de ver, até eu fiquei surpresa... (incerteza na voz)

DISCUSSÕES

No decorrer da análise do fragmento, pudemos constatar que as mães e as profissionais apresentaram concepções a respeito da deficiência mental que refletem os estereótipos e os preconceitos enraizados em nossa cultura. Certamente tais concepções foram constituídas no grupo social do qual os pais e profissionais fazem parte, tendo em vista que, como apontado por autores como Bakhtin (1995), Ducrot (1984) e Geraldi (1997), nossa subjetividade decorre das interações que vamos estabelecendo com nossos pares, não havendo, portanto, uma unicidade absoluta do sujeito e sim uma reconstituição constante a partir das interações verbais. Dessa forma, tanto esses pais como essas profissionais foram construindo seus conceitos a respeito do sujeito deficiente mental ao longo de suas experiências e histórias de vida pela representação que se tem desses indivíduos neste momento histórico.

Como podemos observar, na construção dos sentidos deste fragmento, fica revelada a ambivalência da mãe Cleonice entre permitir que o filho "faça compras ou não", "atravesse a rua independentemente ou não". Tal ambivalência demonstra a dificuldade da mãe com respeito à independência do filho. Entre o perigo real para atravessar uma rua movimentada (pontuado por uma das profissionais e por isso abarcado nas argumentações posteriores da mãe), e a possibilidade de fazer compras há uma grande diferença. A segunda situação não acarreta nenhum "perigo" para o adolescente. Entretanto, este posicionamento não é comum a todos os interlocutores do grupo, já que há mães que relatam possibilitar a participação ativa do filho em algumas situações.

É possível que a história de vida dessa mãe na relação com o filho deficiente possa tê-la levado ao receio atual, talvez a mãe tenha sofrido algumas frustrações frente a determinadas atitudes do filho ou tenha introjetado estereótipos sociais à respeito da incapacidade do deficiente e isso está dificultando que ela permita que ele vivencie situações que o levariam à independência. As concepções dessa mãe a respeito da deficiência mental, e conseqüentemente das possibilidades do filho em relação a uma vida mais independente, foram construídas nas interações sociais ao longo de sua vida: antes do nascimento desse filho, no momento em que lhe foi revelada sua síndrome, no decorrer do desenvolvimento, tanto nas conquistas quanto nas frustrações, bem como a partir dos olhares preconceituosos do grupo social. Tudo isso, elaborado por essa mãe pela linguagem, fez com que ela construísse essa imagem do filho deficiente, que acreditamos que possa ser reelaborada e reconstruída pelas sucessivas interações, inclusive as das reuniões que estão sendo analisadas.

Neste fragmento, Cleonice está revelando uma concepção de descrença em relação às possibilidades do filho e dos indivíduos deficientes de modo geral. Como percebemos em sua fala, há a dificuldade e, ao mesmo tempo, o "desejo" em relação à independência do garoto. Ao mesmo tempo em que essa mãe parece concordar com a profissional quanto à necessidade dessa independência, apresenta uma argumentação extremamente racional para explicar a proteção que dá a ele. (Marina (prof.): "Ah! Atravessar a rua... E você já experimentou, você fica do lado, olhando, ele vai sozinho, você vai...?" Cleonice: "Não, ele vai, compra sorvete, compra refrigerante, mas eu tenho que estar do lado"; ou Marina (prof.): "Vai indo aos poucos, fica na porta da padaria, ele vai sozinho e compra, aí você vai..." Cleonice: "Deixei, deixei sozinho atravessar a rua, mas os ônibus descem que nem uns loucos a rua..."). Vemos, então, como o sentido em relação a independência do deficiente vai sendo construído durante a interlocução. Neste caso, o que predomina na fala da mãe é uma visão do quanto ele é incapaz de realizar pequenas coisas ("... mas eu tenho que estar do lado..."), embora a profissional tente sugerir algumas ações para a mãe que talvez pudessem intervir para a independência desse adolescente.

Inferimos assim que, muitas vezes, quanto à independência, os pais mostram-se ambivalentes. Ao mesmo tempo em que desejam que o filho possa agir de uma forma autônoma, impedem-no de realizar ações possíveis para um adolescente e que encaminhariam para tal autonomia. Os pais, muitas vezes, parecem tentar impedir os filhos de ficarem expostos a situações sociais que requeiram maior independência, acreditando que apresentam dificuldades em se relacionar nesse campo, ou como se eles fossem incapazes de sofrer frustrações.

Por terem dúvidas quanto à capacidade dos filhos para a realização de trabalhos ou de ações cotidianas de forma independente e ao mesmo tempo terem o desejo dessa realização, esses pais acabam por ter esses sentimentos ambivalentes. Como já apontamos, as representações dos sujeitos em relação aos demais está fundamentada nas do grupo social e na intersubjetividade (Vyon, 1992 e Bakhtin , 1995). Desta forma, os pais estão concebendo as capacidades de seus filhos de acordo com as representações do grupo social do qual fazem parte. Esse grupo, muitas vezes, necessita verificar a competência dos deficientes mentais nas relações de trabalho ou nas ações do dia-a-dia e os pais tendem também a comprovar a eficiência e capacidade do próprio filho. De acordo com Goffman (1988), que discute o papel dos estigmatizados nos diferentes grupos sociais e suas relações, e de Guhur (1994), que reflete sobre o lugar do trabalhador na sociedade capitalista e do deficiente em função das relações de produção, podemos concluir que as ações do sujeito deficiente mental tornam-se reduzidas e muito "vigiadas" na comprovação da eficiência, tanto pelo grupo social como pelos pais.

É importante que os pais consigam falar dos sentimentos experenciados diante do que o filho não realiza ou da percepção que têm de imaturidade do deficiente mental, bem como de suas poucas possibilidades de ações independentes ou mesmo de trabalho, pois a partir dessa elaboração é que poderão transformar as próprias atitudes, expectativas e sentimentos em relação aos filhos. Decorrente disso talvez possam possibilitar situações de maior independência para os jovens, já que como apontado por Bakhtin (1995) e Vyon (1992), é só a partir de ressignificações construídas na intersubjetividade que temos a possibilidade de reorganizar/rever nossos sentimentos. Acreditamos, desse modo, que não adianta os profissionais fazerem prescrições de como os pais devem agir em relação aos filhos, mas sim possibilitar que esses pais possam tomar consciência dos seus sentimentos e crenças, e grupos de discussão podem ser um espaço propício para isso.

Essa preocupação com a comprovação da eficiência é decorrente da visão neoliberal sobre o homem. Nesta perspectiva, tanto as capacidades como incapacidades humanas são explicadas pelas próprias condições individuais e têm como causas condições orgânicas. Assim, as diferenças sociais que o sistema capitalista provoca enquanto estrutura econômica e política são justificadas em função de uma suposta potencialidade individual e não pela organização social. Kassar (1999), ao discorrer a respeito da constituição da subjetividade do deficiente mental reitera que ainda hoje há posicionamentos científicos de cunho "naturalista/positivo/evolutivo" (Kassar, 1999: 13) que explicam as dificuldades desses sujeitos por suas características individuais, inclusive embasando-se nos achados da neurogenética, que corrobora com a idéia das inadaptações sociais não como uma falha nas organizações políticas, mas como uma "fragilidade genética".

Também Duarte (2000) indica que nessas interpretações cada indivíduo é capaz somente por esforços e qualidades próprias de construir seu caminho de aprendizado e independência. Nessas tendências, inferimos nós, retiram do estado e da sociedade a responsabilidade sobre cada indivíduo, e conseqüentemente sobre o indivíduo com deficiência mental. Mais uma vez, fica sob responsabilidade deste último seus sucessos ou fracassos diante das realizações de autonomia e de trabalho.

Nesta perspectiva, o lugar que o deficiente mental ocupa é o de "incapaz", necessitando, a todo momento, comprovar a sua eficiência para que possa ser aceito. Isto decorre das poucas chances que lhe são dadas para que possa se tornar um sujeito produtivo e independente. Os pais e, até mesmo os profissionais, compactuam, sem se darem conta, desta concepção cultural, já que também eles não possibilitam atitudes independentes dos filhos ( ou alunos/pacientes).

Esse modo de perceber a pessoa com deficiência mental acaba, também, por dificultar a internalização por parte dessa pessoa das regras existentes no grupo social a respeito das manifestações de independência já possíveis para as próprias potencialidades. Já que esses indivíduos são vistos pelos pais e pelo grupo social como crianças, é desta forma que são tratados, e nesta perspectiva, suas manifestações de autonomia não são levadas a sério, como também não são as das crianças em nosso contexto cultural e histórico.

Mannoni (1995), argumenta que, muitas vezes, diante do filho deficiente, os pais impendem seu crescimento porque, a partir da independência deles, deparam-se com suas próprias faltas e dificuldades. Assim, ao não permitir que o filho tenha experiências de autonomia, ao não acreditar em suas possibilidades, impossibilitando que se torne adulto, os pais estariam se preservando até de um vazio diante da independência que o filho possa alcançar. A questão é como o indivíduo deficiente vai construir sua imagem de independência, de capacidade, se as experiências que podem levar a isso não lhe forem possibilitadas.

Vale apontar, todavia, que o desejo do filho ("- Mãe, você dá dinheiro pra eu ir na padaria comprar pão?"), que provoca na mãe a angústia entre permitir/ negar; as argumentações/ questionamentos /sugestões das profissionais (...E você já experimentou, você fica do lado, olhando, ele vai sozinho...); o relato de outras mães a respeito do que já permitem (...Porque eu deixei, ela foi no supermercado comigo fazer compras...Ficou na fila certinho, me ajudou), parecem levar Cleonice a rever e a questionar suas próprias concepções a respeito da possibilidade de independência do filho ("hoje, eu tenho que deixar...").

As argumentações da profissional Marina: "O que você não consegue?" e "... E você já experimentou, você fica do lado, olhando, ele vai sozinho, você vai...." desencadeiam, na mãe, angústia e ambigüidade, que são explicitadas em sua fala: "Eu tenho que deixar". Entretanto, as argumentações da profissional parecem não terem sido suficientes para que houvesse, de fato, uma mudança em sua concepção sobre a capacidade de independência do filho, como fica revelada na fala: "não deixo mesmo...". Todavia, alguma desestabilização parece ter sido provocada em seus sentimentos quando o filho reivindica algum grau de autonomia ("...mas quando ele falou fiquei engolindo em seco...").

Assim, a reivindicação do filho ("...mãe, você dá dinheiro pra eu ir na padaria comprar pão?"), que desestabilizou os sentimentos dessa mãe nos faz pensar como o próprio adolescente, com suas experiências, com sua história pessoal vai interferindo nas concepções dos pais. No caso, o filho de Cleonice desencadeia em sua mãe conflitos que podem vir a ter desdobramentos de outra ordem, isto é, desdobramentos que permitam uma maior independência.

Os pais, de modo geral, vão, aos poucos, possibilitando a independência do filho; dessa forma, os indivíduos vão se constituindo como sujeitos autônomos e concomitantemente vão construindo a auto-imagem nessa direção. Nesse processo, os pais também passam a vê-los dessa forma. Há, certamente, diferenças individuais, entretanto, é evidente que as concepções sobre o quanto permitir de vida independente são construídas socialmente, permeadas pela cultura que estabelece o que se pode possibilitar ou não: o que pode um adolescente do sexo masculino ou feminino fazer; o que pode aquele que trabalha, o que estuda, o primogênito, o mais novo, o deficiente.

Um aspecto a ser destacado diz respeito àquilo que os pais percebem como possibilidade do filho, ficando evidente que para permitir a independência, é necessário crer naquilo que aquela criança ou adolescente é capaz. É também evidente que os indivíduos só se tornam capazes se a eles for, de algum modo, permitido que tenham experiências e isso só ocorre se os outros do seu grupo social acreditarem em suas capacidades.

Outro ponto a ser observado diz respeito à construção da concepção sobre a deficiência da outra filha de Cleonice, irmã do adolescente com síndrome de Down. Embora mais nova que ele (a garota tem 7 anos), fica revelado, pelo relato da mãe ("- Ai, mãe". Ela falou. E o pior é que sou eu e ela que fica, né, as duas, as duas pra ficar lá no pé do coitadinho..." ) o quanto a garota já teme, como a mãe, que o irmão saia sozinho e o quanto se sente responsável por ele. Esta menina está elaborando o sentido da deficiência e a imagem sobre as possibilidades do irmão através de sua história familiar, isto é, pelo que observa no dia-a-dia e, principalmente, pelo modo como a mãe e o pai significam as ações, sentimentos e realizações do filho com síndrome de Down. Não podemos deixar de levar em conta, também, o grupo sociocultural dessa família, isto é, as outras relações intersubjetivas e as outras interações verbais que a menina vai vivenciando em companhia do irmão, as perguntas que lhe são feitas, os convites muitas vezes evitados, os olhares.... Se analisarmos a fala da mãe "... as duas pra ficar lá no pé do coitadinho..." é significativo como fica negada ao filho deficiente mental a chance de autonomia, ele é cerceado pelos pais e, no caso, também pela irmã.

Com respeito a isso, pudemos inferir que os irmãos dos deficientes vão constituindo as concepções sobre a deficiência em geral e sobre o irmão deficiente em função, principalmente, das concepções reveladas pelos pais, tendo em vista que eles são o grupo social primário dessas pessoas. Além disso, é relevante apontar que os irmãos também estabelecem suas crenças a partir das outras relações sociais: na escola, nas festas, em outros lugares que freqüentam, pelas perguntas que lhe são feitas, ou evitadas, pelos olhares discriminatórios ou brincadeiras estabelecidas. Assim, os irmãos vão constituindo e reafirmando ou ressignificando suas concepções nas relações com os próprios irmãos deficientes mentais e pela história que vai se estabelecendo nas outras interações. Goffman (1988) discute o quanto os familiares de indivíduos discriminados (estigmatizados) sentem-se constrangidos em diversas situações e por isso têm atitudes ambivalentes e artificiais com os próprios familiares e com o grupo social, tentando manter "aparências" nos relacionamentos, vigiando as ações dos irmãos, filhos, etc. Parece-nos, pelo relato dessa mãe que isto pode estar ocorrendo com a irmã desse adolescente; assim, os irmãos dos deficientes mentais, acabam por ter sentimentos e atitudes pré-determinadas com os irmãos, o que influencia as relações entre eles, bem como a constituição da subjetividade de ambos.

Como identificado em nossa análise, os pais têm com esses jovens relações extremamente ambivalentes; isto é, embora desejem que eles sejam independentes, freqüentemente os protegem e os poupam, por exemplo, em situações em que vigiam as suas ações, como nas relações sociais ou nas de trabalho. Os outros indivíduos do grupo social também podem manter essa atitude com o deficiente. Assim, se o grupo social mais amplo e o grupo familiar mantiverem ações ambivalentes ou vigiarem os deficientes mentais em demasia parece-nos difícil que eles consigam se constituir enquanto sujeitos independentes e que possam criar o auto-conceito de autonomia. Se, pautando-nos em Vygotsky (1989), que coloca nas relações com o grupo social as possibilidades das pessoas deficientes, vemos a importância da construção dos sentidos que vão ocorrendo, incluindo o uso das palavras e os conflitos suscitados, pois acreditamos que, através da linguagem e sua reflexão, o sentido sobre a deficiência vai sendo elaborado e reelaborado. Pois, se esses pais e o grupo social não acreditarem nas possibilidades da eficiência do adulto deficiente, esses indivíduos também acabarão por constituir uma auto-imagem de incompetência.

Outra mãe, Ana Maria, diferentemente de Cleonice, procura possibilitar que a filha realize algumas ações independentemente, como fica revelado em seu relato: "ficou na fila certinho, me ajudou. Eu até fiquei boba, né, porque... é triste, né, mas atrapalha, né, e ela me ajudou assim a carregar as coisas, a lidar com alguma coisa, sabe, eu fiquei abismada de ver, até fiquei surpresa". Entretanto, nessa fala também podemos notar a concepção que ela tem em relação à capacidade/ incapacidade da filha. Ao dizer de sua surpresa frente à ajuda da adolescente, isto fica evidente. O trecho "...é triste, né, mas atrapalha..." nos faz supor que em experiências anteriores a filha atrapalhou... ou que a imagem que ela tinha (construída socialmente) era a de que a filha atrapalhava ou poderia atrapalhar. O sentimento de tristeza expresso pela mãe talvez possa ser decorrente da imagem construída socialmente de que a partir de uma certa idade os filhos, não mais crianças, não atrapalhariam, ao contrário auxiliariam os pais em algumas tarefas. Observamos, no relato dessa mãe, o quanto a linguagem, em sua característica polissêmica, revela sentidos (e com eles sentimentos e concepções) que o próprio sujeito que fala desconhece que tem.

Novamente podemos destacar que o fato relatado por Ana Maria parece ter decorrido de um pedido da própria filha com síndrome de Down, e também da possibilidade que os pais da garota proporcionaram-lhe em seu crescimento. É de se supor que durante o desenvolvimento dos adolescentes, de modo geral, a autonomia vai se constituindo, de um lado, pela reivindicação dos próprios adolescentes (muitas vezes vista como "rebeldia") e de outro, pelas oportunidades que os pais dão ao filho para que isto aconteça. Acreditamos ser o entrecruzamento desses dois fatores, permeado pelas regras, pela representação e pelo imaginário do grupo social ao qual a família pertence, que possibilita o crescimento e independência do filho. O jovem, em contato com outros adolescentes e diferentes adultos passa a reivindicar dos pais uma maior autonomia. Podemos observar isto quando a filha de Ana Maria reivindicou dela que a deixasse permanecer na fila, fazer as contas, etc (turno 29). Pelo relato da mãe, levantamos a hipótese que essa reivindicação decorreu de discussões com a professora na escola ( "- A professora falou que era pra deixar comprar pão sozinha."). A fala da professora provocou na adolescente o desejo e a percepção de que poderia realizar algumas ações de forma mais independente. Um fato desencadeando o outro: a fala da professora provoca um desejo na adolescente, a filha reivindica, a mãe possibilita, etc, etc. Daí decorre o crescimento enquanto pessoa.

Em síntese, observamos nesse fragmento que a primeira mãe (Cleonice) mostra-se bastante ambivalente entre permitir ou não algumas ações independentes do filho, e apesar da solicitação do mesmo acaba por impedi-lo de realizar atividades bastante corriqueiras e simples (entrar sozinho na padaria). Ela revela, desta forma, não acreditar na capacidade do filho "deficiente". A outra mãe, Ana Maria, já permite algumas atitudes a partir da reivindicação da filha, o que nos faz supor que sua credibilidade possa ser um pouco maior. Entretanto, também revela em sua fala uma insatisfação em função das representações sociais do indivíduo com deficiência, ao dizer que é triste constatar, mas "os deficientes", muitas vezes, atrapalham ( "Ficou na fila certinho, me ajudou. Eu fiquei boba; né, porque... é triste, né, mas atrapalha, né..."). O uso repetido do vocábulo "né" indica que, de algum modo, parece ser difícil e causar sofrimento para a mãe admitir isso.

A profissional Marina, nos turnos 20, 22 e 25 questiona os sentimentos de Cleonice e dá sugestões sobre como agir, além de fazer comentários a respeito de perigos reais. Sua fala parece revelar uma crença maior na capacidade dos indivíduos com síndrome de Down, já que suas argumentações são semelhantes as que seriam dadas para quaisquer pais.

As concepções das profissionais em relação às possibilidades da criança e do jovem deficiente parecem ser mais positivas que as dos pais. Podemos constatar isso, durante os fragmento, pelas sugestões de ações dadas à mãe.

Se faz necessário, todavia, considerar que, embora as profissionais estejam argumentando por maiores possibilidades de realizações do sujeito deficiente mental de uma forma mais positiva que as mães, este fato pode ser decorrente do lugar que ocupam nas reuniões, no qual se defende esse discurso, tendo em vista que suas argumentações pautam-se em estudos que fazem a respeito da deficiência, bem como no relacionamento que estabelecem com os deficientes mentais, que é a de profissional/ paciente/aluno, enquanto as mães pautam-se nas experiências decorrentes da relação pai/filho, que é muito mais imbricada de sentimentos, desejos e expectativas, muitas vezes frustrados.

Finalizando, outro aspecto a ser destacado refere-se à importância e necessidade de trabalhos com famílias a fim de que possam ter a oportunidade de encarar os próprios sentimentos e concepções e, dessa forma, transformá-los, visando um desenvolvimento mais sadio para o filho e um maior equilíbrio nas relações familiares. Como apontado por Antino (1998), embora a relação entre pais e profissionais possam vir influenciadas por relações de poder nas instituições especiais, se essas relações forem ressignificadas, desdobramentos positivos nesse relacionamento podem ser estabelecidos. Nesta perspectiva, o trabalho em grupo nos parece uma situação favorável, na medida em que possibilita dar novos significados às concepções estabelecidas, bem como refletir sobre posicionamentos, sentimentos, e preconceitos. São nas interações sociais (Bakhtin, 1995,1997) que os indivíduos constituem-se e modificam significados e concepções. Desta forma, a construção coletiva de sentidos sobre a deficiência poderia ser reelaborada em reuniões em que estão presentes pais e profissionais, já que o saber decorre da ação interativa entre sujeitos históricos (Vygotsky, 1984, 1989). Portanto, essas mães, bem como essas profissionais estão construindo um saber a partir de reflexões que fazem sobre as próprias ações. Assim, o que pode ser fundamental é que espaços discursivos de intersubjetividade sejam proporcionados tanto para pais quanto para profissionais para que reelaborações quanto às crenças da deficiência possam surgir.

BIBLIOGRAFIA

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