O Papel da Família na Interação de Crianças Portadoras da Síndrome de Down no Meio Social

Autores: Francisca das Chagas Nunes, Johnatan da Silva Costa, Maria Teresa Guimarães Fortes

RESUMO

A Síndrome de Down constitui uma das anomalias cromossomiais mais comuns. O impacto de receber um filho com necessidades especiais influencia as relações familiares, acarretando uma profunda instabilidade nessa estrutura, alterando o cotidiano familiar. O objetivo desta pesquisa foi investigar como a família busca inserir suas crianças portadoras da Síndrome de Down no meio social. Observou-se que há uma grande falha na equipe médica e pedagógica, pois esses profissionais não atenderam às demandas das famílias, ou seja, a criança portadora dessa síndrome, SD, não recebeu a estimulação adequada para a sua evolução cognitiva e social. Trata-se de uma pesquisa bibliográfica com o objetivo de conhecer a produção científica acerca do papel da família na interação de crianças portadoras da Síndrome de Down no meio social realizada no banco de dados BIREME (Centro Latino-Americano e do Caribe de Informação em Ciências da Saúde) e SCIELO (Scientific Eletronic Library), utilizando os unitermos: Síndrome de Down, Família e Interação social em periódicos indexados no período de 1993 a 2009. Foram encontrados 263 artigos em português, dos quais somente 18 foram analisados por estarem relacionados mais diretamente com a temática e os objetivos do estudo. Percebeu-se que a maioria dos artigos analisados abordou uma metodologia qualitativa e foram encontrados estudos direcionados mais à família e ao filho portador de Síndrome de Down, outros abordaram a importância do acompanhamento profissional, desenvolvimento da criança dentro do contexto familiar e no meio social. Foi constatado que o diagnóstico inesperado da Síndrome de Down ocasiona problemas psicológicos e de desestruturação familiar devido ao despreparo dos pais ao receber uma criança especial. Chega-se a conclusão de que quando aborda-se sobre a inclusão da criança portadora da Síndrome de Down no meio social, a demanda no que se trata de informações a serem repassadas à família e recursos que estimulem o desenvolvimento social e cognitivo da mesma (a criança), ainda encontra-se em grande evidência, pois a sociedade ainda permanece no receio de que essas crianças possam ser incapazes de progredir em meio às crianças consideradas normais.

Palavras - chave: Síndrome de Down, Família e Interação social.

1. INTRODUÇÃO

Considerando a importância de se conhecer os processos familiares para a compreensão do desenvolvimento de crianças portadora da Síndrome de Down, é de fundamental interesse analisar da família na interação de crianças portadoras da Síndrome de Down no meio social, destacando o modo de vida dessas famílias, o estresse parental surgido após a descoberta da síndrome, bem como as reações e os sentimentos da família frente ao seu importante papel, isto é, a responsabilidade que estas têm de inserir seus filhos na sociedade. Percebe-se que quando a família encontra-se desinformada e acarreta uma gama de sentimentos negativos, esses se tornam fatores que prejudicam o desenvolvimento do filho com Síndrome de Down, e se há esses obstáculos dificulta a inserção desta no convívio social.

Em 1866 o médico Langdon Down, durante seu trabalho com doentes mentais, percebeu a existência de grupos distintos entre os internos de um hospício descrevendo a patologia desse grupo de pessoas que tinham características próprias. O legado deixado por este médico inglês é até hoje fonte de referência para os estudos da Síndrome de Down, cujo nome ficou oficialmente reconhecido pela Organização Mundial da Saúde em 1965 (BOFF, CAREGNATO, 2008).

Em virtude do exposto, emerge o questionamento: qual o papel da família na interação da criança portadora da Síndrome de Down no meio social?
Na tentativa de responder a este questionamento, foi realizada uma pesquisa bibliográfica com o objetivo de analisar a importância da família na interação de crianças portadoras de Síndrome de Down no meio social. Para a execução deste trabalho, foi realizada uma pesquisa bibliográfica na base de dados Scielo, Lilacs, além da pesquisa em livros, tese e monografias que tratam da temática. utilizando os unitermos: Síndrome de Down, Diagnóstico, Família e Interação social. Foram encontrados 263 artigos, destes, foram utilizados como critérios de inclusão aqueles que se relacionavam a importância da família na inserção de crianças portadoras de Síndrome de Down no meio social, sendo excluídos aqueles que não se referiam ao tema e os que não se direcionavam à temática em estudo, restando 18 artigos.

Os dados foram analisados com base na bibliografia existente que trata da descoberta e diagnóstico da Síndrome de Down dados aos familiares, além das dificuldades encontradas pela família na interação e inserção de seus portadores no ambiente social. Para essa análise os teóricos mais utilizados Os autores que embasaram as discussões desse estudo foram: Teixeira; Kubo (2008), Coll, et. al, (2004), Boff; Caregnato (2008), Vohlk, et. al, (2006), Sunelaitis, et. al, (2007), dentre outros que serão explicitados nos capítulos que se seguem.

O interesse por esse tema se deu pela curiosidade das autoras em saber como a família tem favorecido a interação dessa criança no ambiente social. Este estudo dividiu-se em IV capítulos que incluem as seguintes descrições: no primeiro capítulo buscou-se contextualizar da Síndrome de Down, abordando as suas características; a reação da família diante do diagnóstico e como essa Síndrome deve ser tratada enfatizando importância do conhecimento que os profissionais em geral devem adquirir juntamente com a estimulação da família, já o segundo capítulo contemplou a importância da família na interação da criança portadora da Síndrome de Down no meio social, no qual se aborda que essa família é a base central para que a criança sinta-se preparada para sua inserção na sociedade. O terceiro capítulo tratou do percurso metodológico e discussões teóricas; enquanto que no quarto capítulo descreveu-se os passo metodológicos da pesquisa onde foi realizada a análise de dados coletados na pesquisa e sugestão de estratégias metodológicas de motivação.

Este estudo será de grande relevância pelas informações que poderão proporcionar à família de crianças portadoras de síndrome de Down, além de uma visão mais ampla de como a família deve buscar integrar suas crianças no meio social, pois esses enfrentam diversas dificuldades ao tentar inserir seus filhos na sociedade. Ao buscar pesquisar essa temática espera-se que a mesma possa ajudar essas famílias a conhecerem melhor o que é Síndrome de Down e a aceitarem seus filhos especiais, preparando-se para as mudanças que ocorrerão em suas rotinas familiares. Por outro lado, poderão contribuir para a reflexão da sociedade, estimulando a solidariedade e o apoio aos pais dessas crianças, para que as mesmas não sejam vistas como barreiras em suas vidas futuras.Por outro lado, o levantamento dos estudos poderá apontar as lacunas existentes sobre o papel da família na interação da criança portadora da Síndrome de Down no Meio Social.

2 CAPÍTULO I: Síndrome de Down

Neste capítulo abordaremos a importância da família para a inserção da criança portadora da Síndrome de Down no meio social, quando e como foi descoberta a síndrome, as características, a maneira como o diagnóstico é repassado e a forma de tratamento.

A família tem um papel fundamental no desenvolvimento do filho portador da Síndrome de Down e a sua inserção na sociedade, pois tem o poder de proporcionar a essa criança atividades estimuladoras juntamente com a afetividade que resultará em resultados significativos.Enfatizaremos neste capítulo as características da Síndrome de Down, de forma detalhada e a importância da descoberta do médico inglês Langdon Down, para as famílias das crianças portadoras.

2.1. Síndrome de Down: descoberta e caracterização

No ano de 1866 é notória a descoberta do médico inglês Langdon Down, pois forneceu sua contribuição para as famílias das crianças portadoras da Síndrome de Down, possibilitando uma busca mais aprofundada sobre as melhores e mais adequadas formas de estimulação para que as mesmas procurem inserir suas crianças deficientes nos programas sociais e/ou políticas públicas que venham a auxiliar o seu desenvolvimento cognitivo e social.

A Síndrome de Down ou trissomia do cromossomo 21 é uma condição cromossomial comum que ocorre com maior frequência nas gestações de mulheres, com idade igual ou superior a 35 anos. O portador de Síndrome de Down apresenta um cromossomo de número 21 adicional completo que causa uma determinada aparência facial e risco aumentado de defeitos cardíacos congênitos, problemas tireoidianos, problemas de visão e retardo mental (SMELTZER; BARE, 2005).

Portanto, percebe-se que a Síndrome de Down também conceituada Trissomia do Cromossomo 21, afeta crianças que são geradas por mães que foram geradas com idade acima de 35 anos, essa síndrome causa uma gama de complicações na saúde da criança portadora, fato ocorrido pela falta de informações necessárias afim de evitar que fosse gerada uma gravidez de risco.

Essa anomalia orgânica é conceituada de Trissomia do Cromossomo 21, em virtude da alteração no material genético do cromossomo 21, apresentando três cromossomos além dos dois caracterizados normais no ser humano. A probabilidade de uma mulher de 20 anos ter um filho com essa síndrome é menor do que uma mulher de 35 anos (CARNEIRO, 2008).

No Brasil, os dados do DATASUS (2007) revelaram o nascimento de 3.035.096 pessoas em 2005, portanto, estima-se que só naquele ano nasceram 5.058 indivíduos com Síndrome de Down e que cerca de 300 mil brasileiros tenham a síndrome.As características dessa síndrome estão relacionadas ao atraso mental, hipotonia muscular, baixa estatura, anomalia cardíaca, perfil achatado, orelhas pequenas, olhos com fendas palpebrais oblíquas, língua grande, protrusa e sulcada, encurvamento dos quintos dígitos, e aumento da distância entre o primeiro e o segundo artelho e prega única nas palmas (SMELTZER; BARE, 2005).

Decerto que foi de fundamental importância a descoberta do médico inglês Langdon Down, pois contribuiu para que as pessoas pudessem conhecer melhor essa patologia que o mesmo nomeou Síndrome de Down e identificar suas características visivelmente.Vimos que a descoberta da Síndrome de Down foi de grande valia para que as famílias conhecessem melhor as suas características, aprendendo a conviver com suas dificuldades. No capítulo posterior abordaremos a forma como o diagnóstico é repassado e a dificuldade da família em aceitar o mesmo.

2.2 Diagnóstico

Um fator que deve ser elucidado com extrema delicadeza e sensatez é a questão do diagnóstico, pois de acordo com o autor, todo diagnóstico deve ser informado ao paciente e família através de uma relação de ajuda, porém, a falta de orientação desde a descoberta até a idade avançada das crianças foi constante; cabe ressaltar que na resolução de uma situação de crise, o paciente necessita de um profissional que atue de forma compreensiva, acolhedora e, principalmente, tolerante ao sofrimento alheio. Esse momento pode ser menos doloroso e superado rapidamente quando o profissional possui uma conduta adequada, sensível e, sobretudo, não destrói todas as expectativas dos pais. (BOFF, CAREGNATO, 2008).

Considerando que o momento do diagnóstico representa um ponto crítico para as interações familiares futuras, podendo gerar um desequilíbrio no funcionamento da família, é de fundamental importância que os profissionais sejam mais bem preparados para lidar com os pais (SILVA, PEREIRA, et. al, 2006).

Segundo Aiello-Vaisberg e Machado (2005), podemos considerar que, toda vez que um ser humano deve defrontar-se com novas realidades, será afortunado quando estas lhe puderem ser apresentadas em pequenas doses.

Em suma, quando a família da criança portadora da Síndrome de Down, depara-se diante da situação de ter que conviver e enfrentar uma realidade diferente daquela que havia planejado junto ao filho que esperavam ser gerado sem deficiência, defronta-se com um impacto que vem a abalar toda a sua estrutura psicológica, se esse diagnóstico fosse revelado por etapas, a relação com a criança tornar-se-ia mais harmoniosa o abalo emocional seria menor.Baseado em Couto, et. al, (2007) esta deveria ser a forma pela quais as mães deveriam ser apresentadas aos seus recém-nascidos deficientes, pela equipe hospitalar, o que evidentemente favoreceria o estabelecimento do vínculo com a criança, bem como a elaboração do sofrimento emocional.

No Brasil, conforme Albano (2000), o diagnóstico da Síndrome de Down é feito mais frequentemente logo após o nascimento da criança, e o mesmo é realizado através de exames de ultra-sonografia tridimensional. O choque que a família sofre ao ter conhecimento desse diagnóstico causa na mãe uma sensação de impotência e segundo o autor, no que se refere ao enlutamento acerca da própria maternagem, há uma sensação de impotência na mulher, diante de uma gestação que não foi bem-sucedida, devido a um aborto espontâneo ou porque o bebê tinha alguma malformação. Ela acredita que a mulher possa sentir-se impotente. Cabe à mulher exercer socialmente a maternidade. (COUTO et. al, 2006)

Hoje, vem sendo cada vez mais frequente o conhecimento desse diagnóstico ainda no período gestacional, em decorrência dos exames cada vez mais precisos para levantar a suspeita da síndrome, que é confirmada pelo exame de cariótipo. Um estudo realizado com 44 gestantes submetidas aos métodos de diagnóstico pré-natal citogenético detectou um caso de constatação da síndrome de Down, cuja continuidade foi interrompida por decisão familiar (VOHLK, et. al, 2006).De fato, no momento em que o diagnóstico é revelado ainda no útero materno, em alguns casos a família decide por interromper a gravidez por ter receio que essa criança não evoluísse cognitivamente e socialmente. Esses estágios são gradativos e são indispensáveis na adaptação das famílias às dificuldades que a criança irá enfrentar no decorrer de sua vida. Vohlk et. al, (2010. p.3), aponta esses estágios a seguir:

O diagnóstico da síndrome de Down transforma-se num marco na vida da família, desencadeando um processo de reorganização que envolve cinco estágios. No primeiro estágio, observa-se o choque; neste momento, muitos pais confidenciaram que este período inicial era uma época de comportamento irracional, com muito choro, sentimento de desamparo e, ocasionalmente, uma ânsia por fugir. No segundo estágio, é observada a negação e muitos pais tentam escapar da informação da anomalia de seus filhos. No terceiro estágio, é observada reação emocional intensa, como tristeza, raiva e ansiedade. No quarto estágio, ocorre a adaptação dos pais, em que estes começam a se aproximar afetivamente do bebê. Já o quinto estágio corresponde a uma reorganização da família. Além dos sentimentos clássicos e da dificuldade em aceitar o diagnóstico, existe ainda a constante busca da cura da síndrome.

É certo afirmar que essas são fases impossíveis de ser evitadas por famílias que tem o filho portador da Síndrome de Down, pois é acarretada uma gama de sensações e fases que no decorrer do tempo amenizam-se ao perceber-se a evolução da capacidade da criança no que se refere à sua crescente evolução cognitiva e social.Veremos a seguir a grande importância da forma como a notícia é revelada à família e a reação das mesmas ao receber essa notícia.

2.3 Notícia

Quando a família é acometida pelo fato de gerar uma criança portadora da Síndrome de Down, a primeira situação que a mesma enfrenta é a notícia, e essa é vista como a primeira experiência traumática vivenciada pelos membros dessa família.Segundo especialistas na área, a notícia realmente deve ser dada logo após o nascimento, mesmo sem a conclusão pelo exame genético, pois é relevante eliciar comportamentos satisfatoriamente adaptativos nos pais (LERVOLINO, et. al, 2006).

A mãe da criança portadora da Síndrome de Down ao receber a notícia que o seu filho será portador dessa síndrome, ligam-se de tal forma ao filho com deficiência que chegam ao ponto de considerar que os outros filhos, por serem normais, não necessitam dela e são capazes de se desenvolver sozinhos (PETEAN, 2005).

Certamente a mãe da criança que possui a Síndrome de Down, deve sempre buscar estar atenta às suas atitudes e em relação aos outros filhos que não possuem a síndrome, pois ao deduzir que o filho portador necessita de mais apoio e dedicação, julga que os outros considerados normais são independentes para realizar atividades deliberadamente.

Assim é com relação à evidência do impacto psicológico causado pela notícia da deficiência ou malformação do filho, sobretudo nos membros adultos da família, independentemente do período em que isso acontece, ou seja, durante a gestação, imediatamente após o nascimento ou algum tempo depois. Embora se possa identificar a vivência de diversos sentimentos pelos pais e mães, a reação de choque, a culpa, a raiva e a tristeza são comuns a todos. Já frente aos irmãos, a notícia da deficiência parece ter um efeito menos dirigido para a desestruturação psicológica', sendo poucas as manifestações de sentimentos extremos, ficando apenas no nível da tristeza, quando são expressos (PETEAN, 2005).
Quando a notícia é revelada à família, deve ser repassada de uma forma que não comprometa a estrutura psicológica dos membros, pois isso pode gerar constrangimentos na busca por ajuda de profissionais especializados no acompanhamento de seus filhos.A falta de informações é uma das maiores queixas encontradas entre a família, ou o diagnóstico tardio. Muitas delas (famílias) descobriram o problema do filho, através de amigos, vizinhos, na rua ou em uma visita ao pediatra, devido a outro problema qualquer, mas raramente no hospital, precocemente, após o parto.

Os pais dessas crianças sentem que são abandonados devido à falta de informações iniciais adequadas, bem como o atraso em dizer que a criança tem Síndrome de Down, justamente quando é mais necessária a ajuda para reagrupar os fragmentos das suas vidas (CARSWELL, 1993). Conforme Carswell para a família se sentir segura:

É de suma importância que os pais sejam atendidos logo após o nascimento da criança portadora da Síndrome de Down e que recebam orientações sobre a deficiência, sobre o seu possível desenvolvimento, sobre o prognóstico médio em termos de expectativa de vida e como lidar com um ser atípico, pois somente assim a ansiedade da família diminui significativamente e facilita a busca pela inserção da criança na sociedade (CARSWELL, 1993).

É nesta constante incerteza das famílias que possuem crianças portadoras da Síndrome de Down que: [...] é importante a explicação em linguagem simples sobre o processo pelo qual a criança Down é gerada e os problemas associados com seu desenvolvimento (CARSWELL, 1993, p.3).

Dadas aos pais orientações práticas e regulares sobre alimentação, cuidados especiais e gerais e estimulação, suas atitudes de desespero poderiam ser convertidas em ações positivas e construtivas.Supõe-se que a adesão ao tratamento de estimulação modificará o ambiente que por sua vez alterará os sentimentos dos pais. Ao perceberem os benefícios os pais se sentirão mais autoconfiantes e seguros, sentimentos que são incompatíveis com os da depressão e ansiedade. Então, aderir à EP (estimulação precoce) do filho pode ser considerado como sinônimo de comportamento que contribui para a melhoria de sua saúde e a promoção de seu bem-estar. Por outro lado, a desinformação pode manter expectativas irreais que interferem na adesão adequada ao tratamento (DESSEN, 2006).

De certo observa-se que a sociedade tem uma forte influência sobre o portador da Síndrome de Down, sendo assim: [...] pressões sociais geram sentimentos desagradáveis e podem promover o isolamento social, uma vez que são respostas comportamentais fortemente controladas pela comunidade verbal. Assim, conhecimento e sentimentos são fatores preponderantes para a adaptação da família (DESSEN, 2006 ).

Geralmente o correlato verbal é associado com o estado do corpo (reações, emocionais e fisiológicas), ou seja, o portador normalmente é rotulado com termos pejorativos (insignificante, improdutivo), consequentemente os sentimentos que são produtivos, na situação geram mal-estar, e essa reação fisiológica negativa é associada a termos preconceituosos, sendo assim, tais palavras funcionam como atribuições de certos termos que vem designar estados subjetivos (sou burro, sou infeliz).

Ao deparar-se com a deficiência do filho, no caso a Síndrome de Down, a família na maioria dos casos desespera-se por achar que essa síndrome resume-se a obstáculos sem soluções. Devido à dificuldade ao lidar com essa síndrome, em alguns casos a família tem a atitude da opção do aborto independente da gravidade.

Por tudo isto, a família encontra dificuldades de lidar com essa criança deficiente resultando assim em um bloqueio para inserir o mesmo na sociedade como ressalta (VOHLK, et. al, 2006).É de suma importância que a criança portadora esteja inserida em um lugar propício para o seu desenvolvimento cognitivo e social, pois somente assim conseguirá atingir um alto grau de autonomia e conviver na sociedade com um elevado grau de auto-estimar. Percebe-se a seguir que o tratamento vem a facilitar a inserção dessa criança no ambiente social, juntamente com o ambiente familiar.

2.4 Tratamento

Conforme Micheletto (2009), o aconselhamento genético (AG), deve ser trabalhado com a família no momento em que a notícia é recebida, para que haja um equilíbrio entre o choque emocional e o conformismo da experiência que vivenciarão futuramente.Após o "momento da notícia" a família deve ser encaminhada para o aconselhamento genético (AG), um processo de comunicação multidisciplinar que tem como objetivos oferecer todas as informações relacionadas ao problema e aos riscos de sua recorrência e dar apoio psicoterapêutico (MICHELETTO, et. al, 2009).

Conforme Vohlk, et. al, (2006), parece existir uma dificuldade enorme na relação entre o médico e os pais da criança, devido à deficiência na formação médica, do ensino da relação médico-paciente, habilidade imprescindível à prática médica, evidenciando a importância de que os futuros profissionais médicos/psicólogos/fisioterapeutas sejam mais bem preparados para o atendimento ao deficiente e aos seus familiares. Além disso, é imprescindível que haja uma interdisciplinaridade entre os profissionais, pois estes precisam saber de sua área de formação e dar contribuições para outras áreas para o pleno tratamento da criança e sua família.

Os profissionais (fisioterapeutas, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais, assistentes sociais, psicólogos e pedagogos) que trabalham em programas de estimulação global precisam estar atentos ao fato de que os pais, provavelmente, só poderão discutir e entender as orientações profissionais depois que estes tiverem passado a fase que pode ser chamada de "luto" pelo filho idealizado. E, finalmente, em respeito às famílias, é fundamental que a notícia seja dada aos pais conjuntamente (VOHLK, et. al, 2010. p.3)

A propósito os profissionais em geral (fisioterapeutas,fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais, assistentes sociais, psicólogos e pedagogos) poderão contribuir para estimular esta família a respeitar, aceitar e manter um vínculo maior com estas crianças; pois se os mesmos não se conscientizarem de que "ser normal" não significa ter algum defeito ou anomalia.

Para que haja uma melhor evolução cognitiva e social devem ser desenvolvidos "[...] programas de estimulação desde cedo, as atividades de lazer e o reforço familiar ao longo da escolarização representam para os pais um esforço pessoal muito considerável" (COLL, et. al, 2004, p.3).Efetivamente os programas de estimulação devem ser inseridos no âmbito familiar, para que consequentemente resultem em efeitos positivos com relação à evolução da capacidade da criança portadora e na interação dos familiares com as mesmas.

Conforme Micheletto et. al, (2009), um acompanhamento psicológico propiciará aos membros da família uma sensação de segurança, resultando na redução da angústia, tanto dos familiares como da própria criança, que, por conseguinte reduzirá os gastos com a saúde, pelo fato de estarem mais aptos às formas de estímulos a serem trabalhados com a criança.Sendo assim, percebe-se que um acompanhamento psicológico é necessário para que todos os membros da família e a criança sintam-se apoiados e informados sobre as possibilidades de evolução das capacidades que a mesma (a criança) possui.

3. CAPÍTULO II: A importância da família na interação da criança portadora da Síndrome de Down

No capítulo a seguir abordaremos a inclusão da criança portadora da Síndrome de Down no meio Social cuja maior responsabilidade está atribuída à família que tem o papel de ajudar a mesma a ser inserida na sociedade juntamente com a sua evolução cognitiva, com a ajuda de profissionais tais como: fisioterapeutas, psicólogos, professores. Esses profissionais têm uma grande responsabilidade ao lidar com essas crianças, o médico deve ter para com a família uma harmonia no que se refere à relação médico-família, pois é uma situação em que a família se encontra fragilizada, vulnerável, desamparada. O preconceito dos próprios pais e familiares também é considerado demanda familiar. Muitos pais de crianças com Síndrome de Down apresentam comportamento de evitar o contato do filho com o mundo externo ao lar por medo de sofrerem discriminação.

Atualmente, ter preconceito do diferente vem sendo exaustivamente criticado pelos setores da sociedade. A relação social com pessoas portadoras de doenças, focalizando especificamente aquelas com Síndrome de Down, é de dicotomia entre preconceito e a criação de uma identidade. No Brasil, a dificuldade de integração das pessoas que nascem com esta síndrome é reforçada pelo desconhecimento dos seus direitos, conforme estabelece a legislação brasileira, como da existência da Lei Nº 1971, que reserva percentual de vagas a portadores de Síndrome de Down aos Poderes Executivos e Legislativos do Distrito Federal (BOFF, CAREGNATO, 2008).

O convívio com a diferença ainda não chegou ao nível de naturalidade que muitos esperam, mas as últimas décadas trouxeram uma reviravolta na maneira de ver e compreender as deficiências, entre elas a Síndrome de Down. O preconceito e discriminação ainda existem, porém, percebe-se que a integração desta população se multiplica, assim como ocorrem surpresas positivas em cada geração de pessoas com Down.

3.1 A família e a interação da criança portadora da Síndrome de Down no meio social

Sabe-se que o grande suporte para que a criança sinta-se apoiada e encaminhada para uma vida social é primeiramente a própria família, para que a mesma (criança) possa vivenciar experiências que venham a garantir o desenvolvimento de suas capacidades. A família é o universo fornecedor de condições para que o processo de construção equilibrado e harmonioso proporcione à criança meios de se individualizar e florescer como ser único no mundo (RAMOS et. al, 2006).O medo que a família apresenta logo no início da convivência com o filho portador da S.D. impossibilita que haja momentos prazerosos entre os mesmos, pois as chances de esperança diminuem e barreiras são postas diante desse relacionamento pela insegurança e falta de informação (SOUZA & BOEMER, 2003).

Sem dúvida que ao nascer o filho portador da Síndrome de Down, a estrutura psicológica da família é inteiramente abalada, só não se deve deixar que esse abalo atinja o psicológico da criança que neste momento necessita de total apoio e cuidados (SUNELAITIS; ARRUDA; MARCOM, 2007). Assim esse pensamento corrobora com o que diz Boff, Caregnato (2008, p. 582).

O papel que a família desempenha é de fundamental importância desde os primeiros anos de vida de uma criança, constituindo-se neste período seu desenvolvimento cognitivo. Desde o início, as crianças com Síndrome de Down apresentam desenvolvimento cognitivo mais lento do que as outras, as dificuldades de aprendizagem alteram o curso do desenvolvimento, sendo que, à medida que a criança cresce, as diferenças mostram-se maiores.

Assim que a criança portadora da Síndrome de Down nasce o papel que a família desempenha é de suma importância para o crescimento e desenvolvimento da mesma, isto é, desenvolve uma ampla evolução no seu processo cognitivo juntamente com a sua interação no meio social (BOFF; CAREGNATO, 2008).O portador da Síndrome de Down deve ter um papel ativo e uma função para si mesmo no ambiente em que vive o que pode proporcionar benefícios ao seu desenvolvimento. O papel da família na vida da pessoa portadora da Síndrome de Down é muito importante, pois é ela que proporciona através do carinho, da estimulação e do respeito, as estruturas para que ele possa se inserir no ambiente social e escolar (RODRIGUEZ, 2006).

Ainda de acordo com o que afirma Rodriguez (2006), o ambiente em que a criança portadora da Síndrome de Down convive, deve ser constantemente estimulador e a família deve estar constantemente atenta para o seu papel de fornecedora desses estímulos, pois quando todos agem em conjunto, os profissionais que mantém contato com a criança e a família, os resultados podem ser significativos e a criança deficiente chega a um nível elevado de suas capacidades.As famílias, ao receberem a notícia de que seu filho é portador da Síndrome de Down, necessitam de segurança, apoio, confiança e dignidade, fazendo com que não fujam da realidade, mas enfrentem-na e construam algo, pois precisam de amor e ternura, para garantirem a cordialidade, a compaixão e a humanidade das pessoas (RAMOS et. al, 2006).

Quando os pais se defrontam com o fato de ter gerado uma criança com necessidades especiais, o filho sonhado passa a não existir. Neste momento, a família procura através dos profissionais de saúde uma explicação para as causas do problema; além disso, há a busca de uma resposta positiva em relação ao desenvolvimento do filho. Normalmente o profissional depara-se com a raiva que os pais sentem da situação e, freqüentemente, do portador de más notícias, geralmente o médico ou o enfermeiro. Portanto, para realizar revelação do diagnóstico e orientar a família deve haver preparação acadêmica e psicológica na preparação dos profissionais e treinamento específico (BOFF, CAREGNATO, 2008).

Em outras palavras, o filho tão sonhado passa a se tornar uma espécie de obstáculo e preconceito que poderá gerar na família certa raiva do portador da notícia, sendo que esse portador não tenha uma preparação acadêmica ou profissional para dar esta notícia.Após o período de "luto" dos pais, a criança com Síndrome de Down passa a ser uma lição de vida, a partir da ligação afetiva e estreita que se estabelece, permitem condições de desenvolvimento e de segurança para a independência e autonomia da criança (BOFF; CAREGNATO, 2008).

É certo afirmar que o aparecimento de sentimentos de revolta seguido de um período de luto, ocorre na família antes da aceitação da síndrome da criança, que posteriormente é seguido de uma afetividade que vem a favorecer na criança a autoconfiança proporcionando na mesma a independência e autonomia. Certamente com o passar do período de dificuldades que a família acarreta com a notícia da Síndrome de Down no filho que veio a nascer, a afetividade torna-se uma aliada no que se diz respeito, a saber, lidar com a síndrome, pois a criança ao sentir esse amor incondicional sente-se mais segura para a sua busca pela autonomia (BOFF, CAREGNATO, 2008).

O impacto das alterações provocadas pela síndrome deve ser de conhecimento dos profissionais, para que a implementação de programas específicos possa ter maior alcance, considerando que a família tem um importante papel na inserção da criança em seu contexto sociocultural (VOHLK, et. al, 2006).Para Júnior e Messa (2007), o nascimento de uma criança com deficiência confronta toda a expectativa dos pais. Quando a família é acometida por uma situação inesperada e os planos de um futuro brilhante para essa criança são abdicados, a família passa por um processo de crise, de superação, até chegarem à aceitação.

Segundo Coll, et. al, (2004), ter um filho é um dos acontecimentos mais vitais para um ser humano. Os vínculos afetivos entre pais e filhos normalmente são intensos como as emoções que se põem em jogo.

Pela mesma razão é de suma importância que haja vínculos afetivos entre os pais e as crianças portadoras da Síndrome de Down, pois essa afetividade vem a promover na criança uma autoconfiança para conviver no ambiente social.

Diante de todas essas dificuldades, é preciso ressaltar que muitas famílias conseguem altos níveis de adaptação e de satisfação. São muitos os pais que acompanham o crescimento de seus filhos com necessidades especiais com verdadeiro entusiasmo, embora sempre exista um fundo de preocupação (COLL, 2004 et. al, p. 331).

De certo essa família que tem mais facilidade de aceitação são as famílias que possuem um alto poder aquisitivo, pois as mesmas têm mais acesso a profissionais mais qualificados para atender suas necessidades. Já a família com baixo poder aquisitivo encontra dificuldades de ter acesso a esses profissionais, pela falta de informação, o que resulta numa espécie de vergonha e medo de apresentar essa família à sociedade.

Compreender que um filho tem uma deficiência é um processo que vai além do mero conhecimento do fato. Como qualquer acontecimento doloroso, a assimilação dessa situação leva um tempo e, em alguns casos, nunca chega a ser completa (COLL, et. al, 2004).De acordo com o autor citado acima entre as interações familiares, existe um veiculo onde estabelece entre a mãe e o filho com necessidades especiais. Alguns pais afirmam que, além de ter de assumir a deficiências de seus filhos tem de convencer constantemente os familiares nem sempre a grande família é uma fonte de apoio.

Para Lervolino (2005), na verdade, há similaridade e diferenças na frequência de atividades e na participação das interações entre pais e crianças. Mostrando que há a necessidade de incluir o pai como também os irmãos nas interações familiares e na colaboração interativa com o portador de Síndrome de Down.Por mais que os pais tentem interagir com a criança sempre haverá um obstáculo para o irmão do mesmo conseguir se aproximar ou mesmo apresentá-lo ao seu meio social e esses pais serão uma ligação para que ocorra essa interação entra o meio social e os parentes dessa criança portadora (LEVORLINO, 2005).

A família é uma unidade bio-sócio-cultural constituída de pessoas ligadas por laços afetivos que interagem entre si, ou com outros grupos, repassando absorvendo crenças e valores, que resultem num referencial com significações que influenciam o pensar e o agir diante de fatos e experiências vividas (CONTIM; CHAUD; FONSECA, 2005).

De tal forma os laços afetivos que envolvem os membros da família e a interação que os mesmos mantém entre si e com outros grupos sociais, contribuem com crenças e valores que resultarão em influências no pensar e agir diante das experiências vividas (CONTIM; CHAUD; FONSECA, 2005).Embora as primeiras manifestações emocionais, surgidas na família, sejam inevitáveis, percebe-se um conformismo em relação à nova situação, havendo uma gradativa aceitação da mudança. Assim, a crise inicial é superada e os membros atingem um equilíbrio e um padrão predominantemente de resposta afetiva à criança afetada, gerando sentimentos e manifestações positivas como carinho, orgulho, privilégio, felicidade, grandiosidade, grande aprendizado, um ganho, filho amado, filho maravilhoso, vida (SUNELAITES; ARRUDA; MARCOM, 2007).

Baseado no mesmo autor, ao se atingir um equilíbrio logo após as emoções manifestadas ao saber da existência da Síndrome de Down no filho, inicia-se uma fase de conformismo e o reequilíbrio é recuperado gerando sentimentos e manifestações positivas.Esse reequilíbrio vai garantir à criança uma melhor adaptação ao ser inserida no ambiente social, pois a família é a base para que a criança inicie seu processo de autoconfiança resultando assim numa melhor adaptação ao meio social.

3.2. Inclusão da criança no ambiente social

A criança ao nascer já deve ser estimulada desde cedo, isto é, deve ser trabalhado na mesma o EP (estimulação precoce), que surtirá efeitos satisfatórios na sua evolução.De acordo com CARNEIRO (2008), o portador de necessidades especiais quando devidamente reconhecido deve ser encaminhado, para serviços especializados e capazes de orientar os pais sobre o prognóstico e a conduta terapêutica, para oferecer uma qualidade de vida melhor para os portadores, onde a família é a principal válvula propulsora para os desenvolvimentos de duas estruturas cognitivas e potencialidades, portanto, a estimulação precoce melhora o desempenho neuro-motor, a hipotonia muscular e a linguagem quando se procura desenvolver atividades lúdicas, cognitivas.

Para o mesmo autor, logo que os portadores da Síndrome de Down são descobertos pelos médicos os mesmos deverão ser encaminhados aos serviços especializados e até mesmo instituições que atendam essas crianças com Síndrome de Down, sendo assim prepará-los para o convívio social estimulando esses portadores a desenvolverem suas capacidades e limitações.

Conforme Vohlk, et. al, (2006), estudos envolvendo a representação social da síndrome de Down vêm mostrando que as mães desenvolvem imagens e pensamentos sobre seus filhos considerando os significados construídos coletivamente e atribuídos pela sociedade ocidental a estas crianças. Um estudo observou que o mecanismo de defesa mais usado pelas mães foi a negação, como forma de diminuir ou encobrir a problemática do filho, para ganhar tempo para a elaboração do choque inicial. Professores da rede estadual de educação identificam a aquisição de valores como respeito e valorização às diferenças e solidariedade para os alunos como resultado do convívio com colegas com necessidades especiais em escolas regulares (TEIXEIRA, KUBO, 2008).

Na visão do autor Teixeira, Kubo (2008), quando a criança especial é inserida em escolas especiais e regulares, ao entrar em contato e vivenciar as experiências que as outras crianças vivenciam, há uma troca de valores entre as mesmas e as diferenças são ocultadas. Diante da complexa relação entre a família, que busca um espaço escolar, e a escola, que não deseja ter o aluno com deficiência entre os demais, cabe aprofundar estudos que elucidem as consequências do impasse no desenvolvimento emocional da criança com necessidades especiais. Pesquisas constatam a presença de alunos com deficiência, incluídos na escola, apenas fisicamente, mas não social e emocionalmente (BATISTA E ENUMO, 2004).

De acordo com Teixeira, Kubo (2008), a presença física de alunos com necessidades especiais em escolas regulares não garante o estabelecimento de interações com os outros alunos e por isso não é indicativo de inclusão escolar. A inclusão de alunos com necessidades especiais no sistema regular de ensino beneficia seus colegas de turma tanto acadêmica, quanto socialmente.

No entanto, a capacidade de interação nas crianças, com ou sem deficiência, varia também, conforme a singularidade e as condições que o grupo oferece a ela.

Na relação que a criança estabelece com seus companheiros são testadas habilidades essenciais como, por exemplo, revezamento de papéis, adoção da perspectiva do outro, possibilidade de experimentação de poder e mecanismos para obter a aceitação e manter sua posição no grupo (MORAIS, OTTA & SCALA, 2001 p. 75)

Para Souza e Boemer (2003), as atitudes preconceituosas e as discriminações sociais frente à deficiência provocam nos pais uma preocupação sobre as dificuldades de poderem ser pais de filhos com deficiência. Sentem temor pelos filhos, prevendo as dificuldades que terão no futuro.De fato, poucas pessoas com Síndrome de Down conseguem realmente ter uma vida independente. Assim, embora recentemente a longevidade seja uma característica notada entre o grupo de pessoas com Síndrome de Down (Amor Pan, 2003), muitas delas estão envelhecendo sem condições de poder dar conta de si mesmas e dependendo de familiares para sua sobrevivência física e emocional (COUTO et. al, 2007).

Os pais de jovens e adultos com Síndrome de Down observam esta situação com uma mistura de cuidado e medo, pois não sabem como poderão resolvê-la. Têm consciência de que não são eternos e de que seus filhos talvez venham a sobreviver a eles, atemorizando-se com o que está por vir (COUTO et al, 2007).

O mesmo autor ressalta que este movimento de buscar alguém que desempenhe a função materna em relação aos filhos com síndrome de Down não aponta necessariamente para uma pessoa propriamente dita. Podemos pensar no caso de uma das mães entrevistadas, que acaba depositando sua esperança de que sua filha seja bem cuidada no futuro, não por uma pessoa, mas pela instituição da qual é a fundadora. Seria a instituição, constituída de profissionais capacitados e de experiências no cuidado com diversas pessoas deficientes, que viria a preencher o lugar vazio que esta mãe deixaria na vida de sua filha.

Ao investigar interações entre alunos com e sem Síndrome de Down em escolas regulares e especiais demonstrou que os alunos tendem a interagir com maior freqüência com colegas que apresentam desenvolvimentos acadêmicos semelhantes aos seus. Da mesma forma, Papaia; Olds e Feldman (2000) destacam que crianças e jovens, em geral, escolhem pessoas que julgam ser semelhantes a eles para serem seus amigos (TEIXEIRA; KUBO, 2008).

Segundo Aiello-Vaisberg e Machado (2005), podemos considerar que, toda vez que um ser humano deve defrontar-se com novas realidades, será afortunado quando estas lhe puderem ser apresentadas em pequenas doses.

A presença de professores auxiliares ao lado de alunos com necessidades especiais em sala de aula, por exemplo, pode inibir a aproximação de colegas de turma. Os colegas, em geral, interpretam a presença de um professor auxiliar como um indicativo de que apenas adultos e profissionais especializados estão preparados para interagir com os colegas com necessidades especiais e por esse motivo se afastam deles (TEIXEIRA; KUBO, 2008. p. 75.)

Com certeza os colegas de sala de aula desta criança portadora da Síndrome de Down, permanecem receosos em se aproximar do colega deficiente por estar sempre presenciando um professor auxiliar ao lado do mesmo e assim mantém-se distante por achar que somente esse professor possa ter um maior contato com o colega portador da Síndrome de Down.Conforme (COLL, et. al, 2004). Alguns pais, quando percebem, seja de forma objetiva ou subjetiva, que seu filho é rejeitado pelos outros, tendem a romper a relação de forma abrupta e radical.

Durante a educação infantil, muitas famílias têm de vencer o medo que lhes causa deixar seu filho aos cuidados dos outros; a criança costuma passar de um meio protetor, ou superprotetor, a um contexto social mais amplo, no qual se prioriza o desenvolvimento da autonomia.

Dessa maneira, o atendimento ao aluno com necessidades especiais, bem como a organização do ambiente e das atividades escolares podem ser avaliadas e planejadas para oferecer aos alunos oportunidades de interação e, conseqüentemente, de estabelecimento de vínculos de amizade (TEIXEIRA, KUBO, 2008).Deve ser posto em evidencia que a convivência entre alunos considerados "normais" e alunos portadores da Síndrome de Down, leva os alunos a aceitarem as suas limitações e com esta convivência ocorre uma troca de valores e cuidados no que se refere às tarefas que a criança portadora da síndrome não consegue executar, sendo esta muitas vezes ajudada pelos colegas.

Diante da complexa relação entre a família, que busca um espaço escolar, e a escola, que não deseja ter o aluno com deficiência entre os demais, cabe aprofundar estudos que elucidem as consequências do impasse no desenvolvimento emocional da criança com necessidades especiais. Pesquisas constatam a presença de alunos com deficiência, incluídos na escola, apenas fisicamente, mas não social e emocionalmente (SMEHA, SEMINOTTI, 2008).

Passado o processo de aceitação, dá-se início ao planejamento e execução de uma série de atividades que promoverão o desenvolvimento da pessoa com Síndrome de Down, trata-se da estimulação precoce. Processo extenso que institui o modo mais rápido, eficaz e seguro de promoção do desenvolvimento e superação das dificuldades da síndrome. São desenvolvidas atividades que visam o aprendizado biopsicossocial, como: a fala, o andar, a escolarização, o desenvolvimento psicomotor e cognitivo, a interação pessoal e também social. Tem-se a preparação da pessoa com deficiência para aprendizados maiores como a sua independência e aquisição profissional (PIRES; BONFIM; BIANCHI, 2007).

Atualmente, ter preconceito do diferente vem sendo exaustivamente criticado pelos setores da sociedade. A relação social com pessoas portadoras de doenças, focalizando especificamente aquelas com Síndrome de Down, é de dicotomia entre preconceito e a criação de uma identidade. No Brasil, a dificuldade de integração das pessoas que nascem com esta síndrome é reforçada pelo desconhecimento dos seus direitos, conforme estabelece a legislação brasileira, como da existência da Lei Nº 1971, que reserva percentual de vagas a portadores de Síndrome de Down aos Poderes Executivos e Legislativos do Distrito Federal. (BOFF, CAREGNATO, 2008 p.579).

O medo do diferente na sociedade em especial a Síndrome de Down, gera preconceito e a criação de uma identidade, pois muitas famílias no Brasil desconhecem essas leis onde os portadores da Síndrome de Down podem ser facilmente inseridos na sociedade (BOFF, CAREGNATO, 2008).

Para o mesmo autor, o convívio com a diferença ainda não chegou ao nível de naturalidade que muitos esperam, mas as últimas décadas trouxeram uma reviravolta na maneira de ver e compreender as deficiências, entre elas a Síndrome de Down. O preconceito e discriminação ainda existem, porém, percebe-se que a integração desta população se multiplica, assim como ocorrem surpresas positivas em cada geração de pessoas com Síndrome de Down.

4. CAPÍTULO IV: APRESENTAÇÃO E DISCUSSÃO DOS RESULTADOS

4.1. Percurso Metodológico da Pesquisa

Este trabalho trata-se de uma pesquisa bibliográfica, que de acordo com Medeiros (2000, p.41), "constitui-se em fonte secundária, pois o levantamento dos dados se obtém através de livros, revistas, sites tendo como objetivo, adquirir informações sobre o assunto de relevante interesse".

Para a elaboração do estudo foi seguido o percurso metodológico sugerido por Lakatos e Marconi (1992), que consiste nos seguintes passos: escolha do tema; elaboração do plano de trabalho; identificação; localização; resultado; fichamento; análise, interpretação e redação. A escolha do tema foi de acordo com o interesse, capacitação e qualificação do pesquisador, além da existência de estudos suficientes relativos ao assunto. Estabelecido e delimitado o tema, passou-se a elaborar o plano de trabalho, que serviu para construção da pesquisa.

O passo seguinte consistiu na identificação e localização das fontes, com obtenção do material por busca eletrônica (compilação). Depois de adquirir as fontes de referência, partiu-se a organizar os dados em fichas. No decorrer da leitura, analisou-se criteriosamente o conteúdo bibliográfico, no intuito de esclarecer os objetivos formulados, para que se tivesse uma interpretação exata. Em seguida, realizou-se a redação do trabalho pela similaridade semântica de conteúdo.

A coleta de dados deste estudo foi realizada em revista, livros, teses, artigos, monografia e busca eletrônica (internet) no seguinte banco de dados, Literatura Latina Americana e do Caribe em Ciências da Saúde (LILACS), abrangendo publicações do período de 2000 a 2010. Para acessar a base de dados foram utilizados os descritores: Síndrome de Down e família, Diagnóstico, Síndrome de Down e interação social.A coleta de dados deu-se no período de maio e junho de 2010, e a mesma resultou em um total de 263 artigos indexados na base de dados supracitados, sendo destes 18 artigos publicados em português. Dos 263 artigos foram selecionados 18, dos quais 07 foram excluídos por não tratarem da temática em estudo, ficando para análise 11 artigos.

Após seleção dos artigos, foi feita uma leitura superficial do material obtido, para selecionar o que seria interessante para a pesquisa, e em seguida uma leitura minuciosa, a fim de não se perder aspectos importantes para o enriquecimento do estudo e confecção da redação final da pesquisa. Nesta perspectiva, cumpre referir que para análise foram observados os seguintes critérios: ano de publicação, a localização geográfica, o periódico publicado, a abordagem metodológica e o conteúdo relativo a Síndrome de Down e a interação de familiares com os portadores.

Ao ser abordada a temática Síndrome de Down de imediato observa-se na sociedade uma significativa ausência de informação que muitas vezes é o resultado da falta de profissionalismo dos médicos, que tem a obrigação de manter uma relação harmoniosa com a família, para que a mesma sinta-se amparada para lidar com a educação e convívio do filho portador da Síndrome de Down.A Síndrome de Down é uma condição cromossomial comum que ocorre com maior frequência na gestação de mulheres com idade superior a 35 anos.

Essa síndrome foi descoberta pelo médico inglês Landon Down, que a nomeou de Síndrome de Down, cujo nome ficou oficialmente reconhecido pela Organização Mundial da Saúde em 1965.As características da Síndrome de Down são universais a todos os portadores independentes de sexo e idade enfatizando também que algumas podem apresentar quadros mais graves.

O diagnóstico muitas vezes é realizado de uma maneira mais atrasada o que resulta na dificuldade da família em estimular seu filho portador e a melhor forma de estímulo. No momento que o diagnóstico é repassado para a família, o médico algumas vezes não é capacitado para oferecer apoio psicológico a essa família o que pode vir a acarretar uma gama de sentimentos negativos prejudicando assim o desempenho cognitivo, social e psicológico da criança resultando na sua baixa autoestima.

O preconceito dos próprios pais e familiares também é considerado demanda familiar. Muitos pais de crianças com Síndrome de Down apresentam comportamento de evitar o contato do filho com o mundo externo ao lar por medo de sofrerem discriminação.

Atualmente, ter preconceito do diferente vem sendo exaustivamente criticado pelos setores da sociedade. A relação social com pessoas portadoras de doenças, focalizando especificamente aquelas com Síndrome de Down, é de dicotomia entre preconceito e a criação de uma identidade. No Brasil, a dificuldade de integração das pessoas que nascem com esta síndrome é reforçada pelo desconhecimento dos seus direitos, conforme estabelece a legislação brasileira, como da existência da Lei Nº 1971, que reserva percentual de vagas a portadores de Síndrome de Down aos Poderes Executivo e Legislativo do Distrito Federal (BOFF, CAREGNATO, 2008).

O convívio com a diferença ainda não chegou ao nível de naturalidade que muitos esperam, mas as últimas décadas trouxeram uma reviravolta na maneira de ver e compreender as deficiências, entre elas a Síndrome de Down. O preconceito e discriminação ainda existem, porém, percebe-se que a integração desta população se multiplica, assim como ocorrem surpresas positivas em cada geração de pessoas com Down.

A análise dos artigos dá subsídio para afirmar que ainda é incipiente o número de trabalhos sobre a Síndrome de Down e suas interações familiares. Entretanto, vale a pena ressaltar que essa temática apresenta-se em crescente expansão de acordo com o Quadro 1.

ANO DE PUBLICAÇÃO
N
1993
1
2005
1
2006
3
2007
2
2008
3
2009
1
TOTAL
11
Quadro 1 - Caracterização dos artigos segundo o ano de publicação

Mediante a análise pode-se perceber um aumento de pesquisas sobre a temática nos anos de 2006 e 2008, com 3 pesquisas, seguido de 2 publicações no ano de 2007. Essa expansão decorre da necessidade de trabalhos que orientem os pais na busca de informações de como inserir seus filhos portadores de Síndrome de Down na sociedade e aceitar o diagnóstico da síndrome interagindo assim, com essas crianças, diminuindo as repercussões negativas em decorrência desse diagnóstico.

No Quadro 2, avaliou-se a produção sobre Síndrome de Down e as relações familiares, no que diz respeito às abordagens metodológicas utilizadas e os anos de publicação.

METODOLOGIA
ANO DE PUBLICAÇÃO
TOTAL
2000 - 2004
2005 - 2009
Quantitativa
0
0
0
Qualitativa
4
6
10
Relato de experiência
1
10
11
TOTAL
5
16
Quadro 2. Distribuição dos artigos categorizados segundo a metodologia abordada no estudo e o ano de publicação.

Observando o Quadro 2, verificou-se que a maioria dos estudos abordam a metodologia do tipo qualitativa, e constata-se que a produção científica cresce significativamente nos últimos anos. Destacou-se o relato de experiências com a produção de 11 estudos, seguido de 10 pesquisas qualitativas entre 2000 a 2010, destacando-se 10 publicações entre 2005 a 2010.

Em consonância com essa informação é relevante acrescentarmos que esse tipo de análise foi estimulada especialmente a partir dos anos 20 e 30 do século XX, quando antropólogos e sociólogos, a partir do ponto de vista holístico, passaram a usar métodos qualitativos para estudar o fenômeno humano em ambientes naturais (MINAYO, 2007).A pesquisa qualitativa verifica uma relação dinâmica entre o mundo real e o sujeito, isto é, um vínculo indissociável entre o mundo objetivo e a subjetividade do sujeito que não pode ser traduzido em números (MINAYO, 2007). A interpretação dos fenômenos e a atribuição de significados são básicas no processo de pesquisa qualitativa, não requerendo o uso de métodos e técnicas estatísticas.

Segundo Dyniewicz (2007), a pesquisa qualitativa se baseia na premissa de que o conhecimento sobre as pessoas só é possível a partir da descrição de experiências humanas tal como ela é vivida e definida pelos próprios autores. É importante ressaltar, que dentre a metodologia do tipo qualitativa encontrada a abordagem descritiva foi a mais observada, onde tem como objetivo primordial a descrição das características de determinada população, fenômeno ou o estabelecimento entre variáveis.

A pesquisa qualitativa preocupa-se com o nível de realidade que não pode ser quantificada, ou seja, trabalha com o universo de significados, motivos, desejos, crenças, valores e atitudes, o que corresponde a um espaço mais profundo de relações, dos processos e dos fenômenos. De maneira mais direta, a pesquisa qualitativa tenta incorporar a questão de significado, da intencionalidade como inerentes aos atos, as relações e às estruturas sociais. Enquanto a pesquisa qualitativa preocupa-se com o vínculo entre o mundo objetivo e a subjetividade do sujeito, a quantitativa trabalha com números precisos, garantindo uma precisão nos resultados, oferecendo uma margem de erro de segurança (RICHARDSON, 2008).

Destacou-se ainda que entre os anos de 2005 a 2010 houve um aumento significativo na produção de artigos sobre a temática, perfazendo um total de 16 publicações. Esse fato traduz o interesse dos pesquisadores em estudar a subjetividade e os relatos dos familiares ao se depararem com situações conflituosas e desestruturantes causadas pelo diagnóstico e descoberta da Síndrome de Down. Não obstante ressaltou-se que estes estudos ajudam os pais a lidarem com os sentimentos negativos surgidos dessa nova situação e a relação estabelecida entre família, portador e sociedade com a finalidade de facilitar a inclusão e interação destes portadores no meio social.

Na Tabela 1, avaliou-se a produção científica sobre o papel da família na interação de crianças portadoras da Síndrome de Down no meio social, no que diz respeito aos estados cujas produções científicas são oriundos.

Estados de estudo
N
SÃO PAULO
6
CURITIBA
1
PARANÁ
1
SANTA CATARINA
1
RIO GRANDE DO SUL
1
CEARÁ
1
Tabela 1 - Caracterização dos artigos, segundo a localização geográfica da publicação.

De acordo com a análise dos dados sobre a distribuição geográfica dos artigos sobre Síndrome de Down e o papel da família na interação da criança portadora de SD no meio social, podemos observar que São Paulo destacou-se como o estado que mais produziu artigos a respeito do tema, e o que mais difundiu o conhecimento dentre os artigos analisados, com 6 produções.

Uma pesquisa realizada por Vholk, (2006), na cidade de São Paulo - SP, apontam que os resultados indicaram que todos os casais relataram o sentimento de perda do filho idealizado. Pode-se perceber, a partir deste estudo, a necessidade da capacitação profissional, uma vez que o impacto gerado por este momento pode interferir na dinâmica familiar e, consequentemente, no desenvolvimento da criança.

É certo afirmar que as famílias necessitam de orientação ao buscar inserir suas crianças portadoras da Síndrome de Down, notou-se a necessidade de informação no que se diz respeito aos direitos que as mesmas têm diante da sua inclusão na sociedade juntamente com o apoio psicológico dos médicos e os demais profissionais que mantém o constante contato com essa criança, mencionando ainda a forma como os profissionais da saúde repassam a notícia do diagnóstico, é de fundamental importância que esse diagnóstico seja dado de maneira correta, pois pode gerar nessa família insegurança para inserir seus filhos na sociedade.

Petean 2005, realizou uma entrevista com 11 pessoas, de ambos os sexos, com idade superior a dez anos, sendo, cada uma, o irmão mais velho de criança com diagnóstico de Síndrome de Down. Os dados mostram que a maioria dos sujeitos (90,9 por cento) sabe o nome da Síndrome e foram informados pela mãe logo após o nascimento do irmão, seis deles consideram que reagiram normalmente à notícia. Quanto às responsabilidades adquiridas, a maioria, 90,9 por cento, são responsáveis pelas atividades de vida diária; 27,27 por cento deles consideram que houve acréscimo de responsabilidade em suas vidas em decorrência do nascimento do irmão com SD. Em relação ao sentimento que apresentam por terem um irmão especial, 54,54 por cento consideram como positivo, ou seja, disseram que também sentem-se especiais. Na falta (morte) dos pais, a metade dos participantes informa que eles serão os responsáveis legais deste irmão. Pode-se concluir que o nascimento de um irmão com Síndrome de Down tem conseqüências na rotina de vida dos irmãos mais velhos, trazendo modificações e responsabilidades para eles. Entretanto, parece ter um efeito menos dirigido para a desestrutura psicológica, sendo poucas as manifestações de sentimentos extremos, ficando apenas no nível da tristeza, quando são expressos.

A Tabela 2 faz alusão ao conhecimento produzido e divulgado sobre o papel da família na interação da criança portadora de Síndrome de Down no meio social identificando o periódico pelo qual o artigo foi publicado.

PERIÓDICO
Revista Brasileira de Educação Especial
1
Interação em Psicologia
1
Ciência Saúde Coletiva
1
Psicol. Estudo
1
Texto Contexto Enfermagem
1
Psicologia Argumentativa
1
Acta Paulista de Enfermagem
1
Revista Brasileira de Educação Especial
1
Tese de doutorado - Departamento de saúde pública da FSP/USP
1
Paidéia (Ribeirão Preto)
1
Revista Latina Americana-Enfermagem
1
TOTAL
11
Tabela 2 - Caracterização dos artigos nos periódicos, vinculados com o tema

Na tabela 2, pode-se perceber que as fontes de publicações sobre O papel da família na interação de Crianças com Síndrome de Down no Meio Social, foram extensas. Tendo como destaque, com mais de uma produção, a Revista Brasileira de Educação Especial.

Sendo que dentre as publicações em destaques, os temas mais abordados foram sobre a importância do papel da família no desenvolvimento do portador, as expectativas sobre o seu futuro, e a necessidade da inclusão de pais/irmãos na participação e interação com a criança especial.

Na publicação em destaque o foco está mais voltado para as relações familiares e o portador de Síndrome Down. Levando a crer que há uma preocupação dos pesquisadores e Revistas Científicas na divulgação de trabalhos que venham auxiliares não só a família a inserir seus filhos portadores da Síndrome de Down, a comunidade que tiver acesso a essas fontes, proporcionando ao publico leitor, o conhecimento sobre Síndrome de Down, e assim ajudar as famílias que tem filhos especiais a conhecê-los melhor, auxiliando no seu desenvolvimento e a sua inserção na sociedade.

Os resultados indicam também, a necessidade de mais estudos, principalmente aqui no Brasil. Pois as crianças com Síndrome de Down precisam ser estudadas em uma perspectiva que considere o contexto ecológico mais amplo, se quisermos, de fato, compreender a sua dinâmica e funcionamento (SILVA; DESSEN, 2003).

Para Sunelaitis, Arruda e Marcom (2007) é relevante citar que ao primeiro impacto, quando os pais começam a refletir sobre as informações recebidas, surgem vários questionamentos e normalmente mães/pais não tem com quem conversar o que lhes causa muito sofrimento, restando lhes, assim, a busca por informações através de outras fontes, pelo fato dos profissionais não possuírem conhecimento que lhe permita explicitar informações suficientes e adequadas.

No Quadro 3, categorizaram-se as produções de acordo com o foco principal de cada publicação, subdividindo-as por categorias utilizando a similaridade semântica de conteúdo.

Foco Principal
Quantidade
Família e Criança com Síndrome de Down
5
Diagnóstico
2
Escola e a criança especial
2
Assistência médica
1
Tratamento
1
Total
11
Quadro 3. Distribuição dos artigos categorizados segundo o foco principal.

Dentre os artigos encontrados pode-se perceber como foco principal do estudo a relação familiar e a criança com Síndrome de Down, destacando-se cinco produções com esta temática.É sabido que a família é o universo fornecedor de condições para que o processo de construção equilibrado e harmonioso proporcione à criança meios de se individualizar e florescer como ser único no mundo (RAMOS; et. al, 2006).

Sendo assim, torna-se mais propício o desenvolvimento social da criança no ambiente em que ela está inserida.Embora os pais sempre temam a possibilidade de uma má formação, o filho esperado e imaginado é sempre saudável e "lindo". Porém, nos casos em que o filho real difere do imaginário, as respostas de negação ou de aceitação se refletirão no vínculo que é estabelecido e, por conseguinte, nos cuidados dispensados ao filho, bem como no seu crescimento e desenvolvimento. Isso porque, quanto melhor forem atendidas as necessidades básicas da criança de afeto e carinho, mais positivas serão as respostas apresentadas de adaptação e desenvolvimento. Não as basta cuidar e atender as necessidades fisiológicas; é preciso falar, tocar, acariciar e estimular, e isso tende a acontecer de forma mais natural quando existe vínculo (VOIVODIC, 2002).

Ressalta-se que o momento e a forma como o diagnóstico de algumas condições, como a Síndrome de Down, é comunicado à família, constitui um aspecto importante para o processo de adaptação familiar. Alguns estudos têm apontado que o diagnóstico da Síndrome de Down tem sido revelado aos pais de forma incorreta e em momentos inoportunos, destacando os problemas que isto pode trazer no estabelecimento do vínculo com a criança e na superação do luto. Os pais percebem que muitos dos problemas e medos que experienciaram e experienciam são decorrentes de informações tardias, erradas e incompletas (MARTINS, 2002).

Amaral (1995) enfatiza que a presença de uma deficiência traz em seu bojo a vivência de perdas, que podem ser reais ou imaginárias; o "luto" materno, ou melhor, a "morte" do filho idealizado, ocorre como parte essencial da experiência emocional de ter um filho deficiente. Este "luto" é diferente, pois a criança está viva e os pais, em primeiro momento, protestam contra o diagnóstico. Quando ocorre o nascimento de uma criança disfuncional, existe um processo de luto adjacente que envolve várias fases: a) entorpecimento, choque e descrença; b) ansiedade e protesto, com manifestação de emoções fortes e desejo de recuperar a pessoa perdida; c) desesperança com o reconhecimento da imutabilidade da perda; e d) recuperação, com gradativa aceitação da mudança.

Após o período de "luto" dos pais, a criança com Síndrome de Down, passa a ser uma lição de vida, a partir da estreita ligação afetiva que se estabelece, permitem condições de desenvolvimento e de segurança para a independência e autonomia da criança.Embora as primeiras manifestações emocionais, surgidas na família, sejam inevitáveis, percebe-se um conformismo em relação à nova situação, havendo uma gradativa aceitação da mudança. Assim, a crise inicial é superada e os membros atingem um equilíbrio e um padrão predominantemente de resposta afetiva à criança afetada, gerando sentimentos e manifestações positivas como carinho, orgulho, privilégio, felicidade, grandiosidade, grande aprendizado, um ganho, filho amado, filho maravilhoso, vida (SUNELAITES; ARRUDA; MARCOM, 2007).

Contudo, foi relatado que a família da criança portadora da SD é constantemente surpreendida por reações emocionais que resultam na sua desestruturação psicológica, mas, até atingirem um nível satisfatório de superação, todos devem buscar informar-se sobre a melhor forma de estimulação, porém, há uma carência de profissionais de saúde e de políticas públicas capazes de contribuir com uma sociedade, irrestritamente, mais inclusiva.

Quando os pais se defrontam com o fato de ter gerado uma criança com necessidades especiais, o filho sonhado passa a não existir. Neste momento, a família procura através dos profissionais de saúde uma explicação para as causas do problema; além disso, há a busca de uma resposta positiva em relação ao desenvolvimento do filho. Normalmente o profissional depara-se com a raiva que os pais sentem da situação e, freqüentemente, do portador de más notícias, geralmente o médico ou o enfermeiro. Portanto, para realizar a revelação do diagnóstico e orientar a família deve haver preparação acadêmica e psicológica na preparação dos profissionais e treinamento específico (FERRARETO et al,1994).

Conforme afirma Lervolino (2005), a família tem pouco conhecimento e não buscam informações sobre as condições ideais de desenvolvimento da criança com Síndrome de Down, com ênfase na sua própria etiologia e nas repercussões psicossociais.Todavia esse receio pela busca por informações sobre os direitos que essa criança tem pela inserção no ambiente escolar e social em geral, resultam no atraso do desenvolvimento da criança, e geram frustração e desequilíbrio em todos os membros.

Para Souza e Boemer (2003), as atitudes preconceituosas e as discriminações sociais frente à deficiência provocam nos pais uma preocupação sobre as dificuldades de poderem ser pais de filhos com deficiência. Sentem temor pelos filhos, prevendo as dificuldades que terão no futuro.Em relação ao foco Escola e Criança, podemos destacar que a inserção adequada da criança no seu contexto sociocultural é de grande importância para sua adaptação e bem-estar, a família e a escola desempenham papéis primordiais como mediadoras desse processo, onde deve ser estimulado o desenvolvimento da criança, sendo importante o apoio, e o envolvimento, principalmente dos pais e professores (HOLDEN; STEWART, 2002).

O convívio com a diferença ainda não chegou ao nível de naturalidade que muitos esperam, mas as últimas décadas trouxeram uma reviravolta na maneira de ver e compreender as deficiências, entre elas a Síndrome de Down. O preconceito e discriminação ainda existem, porém, percebe-se que a integração desta população se multiplica, assim como ocorrem surpresas positivas em cada geração de pessoas com Síndrome de Down. É importante investigar familiares e sujeitos que vivenciam as diferenças, para produzir conhecimento sobre este tema, promover reflexão e estimular a inclusão.

Outro fator que deve ser considerado é o apoio oferecido aos genitores no decorrer do processo de inclusão da criança na escola. Ainda no Reino Unido, uma investigação feita com 10 pais de crianças com Síndrome de Down e nove professores envolvidos na inclusão dessas crianças na escola regular, em idade primária, mostrou que o apoio dado a pais por profissionais da área da saúde, bem como por familiares e outras instituições, antes e após a inserção da criança na escola, foi insuficiente. Apesar disso, a maioria dos sujeitos do estudo considerou satisfatório o contato que teve com as escolas antes da inclusão de seus filhos, como também o apoio adicional oferecido à criança, mesmo tendo os próprios pais, algumas vezes lutado para obterem este apoio (PETLEY, 1994).

A escola deve investir no treinamento de seus profissionais, a fim de capacitá-los a lidar com a criança portadora da Síndrome de Down; além da equipe, a escola precisa preparar também os colegas de classe. Porém, vê-se que, o que precede a todos estes componentes são a voluntariedade e o compromisso da instituição em aceitar estas crianças. O ambiente escolar deve ser o local propício para todas crianças se desenvolverem social, emocional e academicamente. O papel dos pais e o seu bom relacionamento com a escola são de fundamental importância para o sucesso da inclusão, pois eles têm experiências e habilidades para ensinar o próprio filho (BUCKLEY; BIRD, 1998).

Foi observado que em algumas instituições a convivência entre alunos considerados "normais" e alunos portadores da Síndrome de Down, leva os alunos a muitas vezes terem receio da diferença. Uma pesquisa realizada na cidade de Porto Alegre - RS objetivou conhecer as relações interpessoais estabelecidas entre alunos com síndrome de Down e os demais colegas de classe. Foi realizada uma pesquisa-ação, com uma turma de alunos da segunda série do Ensino Fundamental. Participaram 18 alunos com idades entre 7 a 13 anos, dois desses com síndrome de Down. A coleta de dados ocorreu por meio da observação participante, diário de campo e aplicação do teste sociométrico. Os resultados apontam que os movimentos de aproximação e rejeição entre as crianças e a conseqüente formação de subgrupos são influenciados pelo discurso do professor que enuncia ao grupo o comportamento apropriado. As crianças reagem à estranheza, distanciando-se do colega diferente, independentemente do diagnóstico de deficiência, mais visivelmente nas situações onde não há mediação do professor. SMEHA, (2008)

No Brasil, a educação inclusiva que visa inserir as crianças com necessidades educacionais especiais no ensino regular, fundamenta-se na Constituição Federal de 1988, a qual garantem a todos o direito à igualdade (art. 5º). No seu artigo 205, trata do direito de todos à educação, visando ao "pleno desenvolvimento da pessoa, seu preparo para o exercício da cidadania e sua qualificação para o trabalho" (BRASIL, 2004).
Em conformidade com a Constituição, o Congresso Nacional, por meio do Decreto Legislativo nº 198, de 13 de junho de 2001, aprovou nova lei baseada no disposto da Convenção de Guatemala, que trata da eliminação de todas as formas de discriminação contra a pessoa portadora de deficiência e deixa clara a impossibilidade de tratamento desigual aos deficientes (BRASIL, 2004).

No que se referem às famílias que possuem um baixo poder aquisitivo, as políticas públicas desempenham papel de extrema importância, pois arcam com gastos no atendimento especializado. Essas políticas deveriam garantir o acesso ao acompanhamento ininterrupto dessas crianças a ações, principalmente de saúde e educação, direcionadas ao desenvolvimento de potencialidades e habilidades que dessem conta da singularidade das necessidades de cada criança e família, por meio do atendimento multiprofissional; promoção de desenvolvimento integral, no que tange aos aspectos físico, afetivo, familiar, ético, educacional, cultural e social, relacionados à sua autonomia e cidadania; fortalecimento dos vínculos familiares e comunitários; programas de orientação aos pais; incentivo à pesquisa científica específica e promoção do crescimento intelectual e cognitivo das crianças para o pensar consciente e autônomo (PETLEY, 1994).

Para que os professores sintam-se mais motivado ao realizar o seu trabalho com a criança especial, no caso a portadora da Síndrome de Down, a família deve estar em sintonia com o trabalho do professor, pois o estímulo que a família proporciona à criança facilita o trabalho dos docentes e resulta numa melhora significativa da aprendizagem.Para Sunelatis, Arruda e Marcom (2007), os profissionais precisam ajudar as famílias a reconhecer suas forças, potencialidades, fragilidades e necessidades. Pois ao reconhecerem a importância do papel da família para o desenvolvimento da criança, vão perceber da importância do papel do profissional no auxílio à família e a criança portadora de Síndrome de Down.
Boff (2008) concorda com Silva (2006) ao afirmar que os médicos devem montar uma relação harmoniosa com a família, pois favorece um melhor equilíbrio ao dar início às estimulações que ocorrerão para melhorar a vida dessa criança.

Ao afirmar que a família é de grande importância para o desenvolvimento pleno da criança, Boff (2008) e Ramos (2006) tem suas opiniões iguais, pois ambos concordam que a família desempenha um papel de suma importância desde o momento em que nasce o filho portador da Síndrome de Down, pois a mesma é quem oferece a principal base de apoio para que futuramente a mesma (criança), desenvolva suas capacidades e seja inserida na sociedade.

Com a leitura da literatura revisada pôde-se ter uma noção das dificuldades que as famílias das crianças portadoras da Síndrome de Down enfrentam no decorrer das suas buscas por informações e direitos que esta criança exerce na sociedade. Em suma, o papel da família na interação de crianças portadoras da Síndrome de Down no meio social, mostrou-se uma função árdua, pois, as políticas públicas não atendem as demandas dessas famílias e não buscam a melhor forma de adaptação na inserção destas em instituições.

CONSIDERAÇÕES FINAIS

No decorrer da realização do presente trabalho foi abordado os processos familiares para que se compreenda o papel que a família exerce perante a inclusão do seu filho portador da Síndrome de Down no meio social, destacando o modo de vida dessas famílias, a ausência de informações que surge após a descoberta da síndrome, e as reações e os sentimentos da família frente ao seu importante papel, isto é, a responsabilidade que estas têm de inserir seus filhos na sociedade. Percebe-se que quando a família encontra-se desinformada e acarreta uma gama de sentimentos negativos, esses se tornam fatores que prejudicam o desenvolvimento do filho com Síndrome de Down, e se há esses obstáculos dificulta a inserção desta no convívio social.

Quando a família da criança portadora da Síndrome de Down, depara-se frente à situação de ter que conviver e enfrentar uma realidade diferente daquela que havia planejado junto ao filho que esperavam ser gerado sem deficiência, defronta-se com um impacto que vem a abalar toda a sua estrutura psicológica, se esse diagnóstico fosse revelado por etapas, a relação com a criança tornar-se-ia mais harmoniosa o abalo emocional seria menor. Gerar uma criança portadora da Síndrome de Down é uma experiência dolorosa e extremamente desgastante, e a demanda de um apoio de profissionais capacitados é muito grande, pois alguns profissionais ao repassarem a notícia do diagnóstico, não usam o seu lado "humano", ou seja, técnicos humanamente preparados, para que possam desenvolver estratégias de enfrentamento e aceitação mais eficazes. Apontando o fato com relação ao cuidar do filho com Síndrome de Down, observou-se no trabalho realizado que há uma sobrecarga da mãe ao cuidado diário, na preocupação com o seu desenvolvimento, na sua tentativa de inserir seu filho de modo integral na família e na sociedade. Revelando pouca expectativa dos pais em relação à melhoria e avanço da criança.

Quando a família tem o conhecimento de que a situação do filho deficiente será acarretada de buscas por melhores condições ao adaptá-lo ao ambiente social, é gerada uma situação de crise e intensas emoções que afetarão psicologicamente os membros. O nascimento de uma criança com Síndrome de Down transforma a família no centro de sentimentos, pensamentos dúvidas e incertezas, o medo do desconhecido provoca malefícios tanto para a criança, pela falta de cuidados adequados e precoces, e para os pais que se fecham e se privam de apoio de sua rede social, que poderia colaborar no cuidado à criança e na sua própria reestruturação.Pode-se constatar também que nos artigos houve uma pequena produção a respeito de políticas públicas voltadas a Síndrome de Down. Tornando-se urgente que os gestores públicos ampliem seu olhar para esse tema e assumam o compromisso de trabalharem juntos com a comunidade, em prol de medidas que viabilizem a inclusão ampla e irrestrita das pessoas com Síndrome de Down na sociedade, bem como dos deficientes e todas as minorias excluídas.

É necessária uma nova visão sobre a assistência a ser prestada aos portadores de SD e à família. Assim, se por um lado, faz-se necessário estimular e promover o estabelecimento de vínculos entre a família e a criança, para o bem-estar de todos na família, e principalmente para o desenvolvimento da criança, por outro, é preciso que se considere que isto não pode ser imposto, tem que ser conquistado, promovido. Conclui-se assim que a família tem um importante papel na inserção de seus filhos portadores da Síndrome de Down, porém, a mesma necessita de apoio dos profissionais da saúde e dos programas de políticas públicas para que essa inserção seja possível. Somente depois que todos trabalharem em conjunto na melhoria da assistência a essas famílias juntamente com as crianças, será possível um total desenvolvimento, pessoal, social e cognitivo da criança. É de grande valia também que os profissionais saibam informar o diagnóstico de uma maneira mais humana, ou seja, repassar a notícia de forma que a família não se sinta revoltada ou sentindo-se culpada pela deficiência da criança e tenha consciência de que sua evolução na sociedade pode ser permanentemente satisfatória.

A produção deste trabalho oferece informações essenciais para as famílias que convivem com pessoas portadoras da Síndrome de Down, estimulando as mesmas a buscarem apoio efetivo com relação às políticas públicas que podem auxiliar no processo de desenvolvimento de sua auto-estima positiva em longo prazo, construindo vias de acesso para a busca de sua dignidade, eliminando preconceitos e rotulações pré-estabelecidas que foram reforçadas pela comunidade que não sabem identificar suas capacidades, pois a sociedade contemporânea se encontra controlada coercitivamente pela reestruturação produtiva ou capitalismo que é influenciada pela visão fenomenológica, isto é , a época da descartabilidade, imediatismo e produtividade e que se amplia sobre a tríade ciência, tecnologia e consumo que excluiu a condição ontológica ou sentido de ser e que alimenta uma crença irracional ou uma percepção distorcida que impede a discriminação ou o reconhecimento de sua identidade e sua habilidades. Realizar este trabalho nos possibilitou um crescimento pessoal guiando-nos a obter um olhar investigador sobre a forma como as famílias das crianças portadoras da Síndrome de Down buscam inserir seus filhos no ambiente social; sobre como agem as políticas públicas diante da inclusão das crianças especiais, em especial as portadoras da Síndrome de Down; sobre a forma como é repassada a notícia aos membros da família e como essas buscam superar seus traumas e dificuldades encontrados no cotidiano de suas vidas.

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Artigo Publicado em 25 de outubro de 2013